Il progetto
«La Salute un bene da difendere, un diritto da promuovere» è un Gruppo di 44 Associazioni pazienti, nato nel 2014 e coordinato da Salute Donna onlus, che svolge un’attività di advocacy politico-istituzionale allo scopo di contribuire al miglioramento dell’assistenza, presa in carico e cura dei pazienti oncologici e onco-ematologici, caratterizzate da ritardi e gravi disparità a livello regionale.
MISSION
Instaurare un dialogo permanente fra Associazioni pazienti, società scientifiche, specialisti, imprese, potere legislativo e potere esecutivo per favorire:
- una migliore presa in carico dei pazienti oncologici e onco-ematologici;
- una maggiore uniformità di trattamento nelle diverse Regioni italiane;
- l’accesso tempestivo ai trattamenti più innovativi disponibili.
Per raggiungere questi obiettivi è stata creata la prima piattaforma nazionale di stakeholder in Oncologia di natura consultiva e operativa composta da:
- network di 44 Associazioni pazienti oncoematologiche, impegnate nella segnalazione delle priorità nella presa in carico dei pazienti a livello nazionale e regionale;
- Commissione tecnico-scientifica del progetto composta da clinici, società scientifiche, esperti di farmacoeconomia, istituzioni medico-scientifiche, aziende a supporto delle Associazioni pazienti per la definizione delle strategie più efficaci e urgenti in un’ottica di ripensamento dell’attuale organizzazione del SSN;
- l’intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” impegnato nella proposta di atti di indirizzo politico finalizzate ad una migliore presa in carico dei pazienti oncologici;
- intergruppi consiliari regionali focalizzati sulle principali criticità legate alla presa in carico del paziente oncologico a livello territoriale.
STRUMENTI
Tra gli scopi principali del Gruppo emerge la necessità di portare all’attenzione delle Istituzioni i bisogni socio-sanitari dei malati di cancro; promuovere e condividere con i decisori politici percorsi efficaci ed efficienti al fine di migliorare l’offerta sanitaria in campo oncologico; partecipare come parte attiva alle scelte sull’organizzazione del Servizio Sanitario Nazionale.
Per quanto sopra, nelle precedenti elezioni politiche è stato presentato l’Accordo di Legislatura 2018/2023, un documento programmatico sottoscritto da tutti i partiti al fine di rafforzare il rapporto di fiducia e collaborazione tra i rappresentanti istituzionali e i pazienti oncologici.
Alla soglia delle elezioni legislative del 25 settembre 2022 è stato redatto il nuovo Accordo di Legislatura 2022/2027, tenendo in considerazione anche gli ultimi avvenimenti sanitari causati dalla pandemia da SARS-CoV-2.
Un documento programmatico in 12 punti che propone le priorità per una migliore presa in carico e cura dei pazienti e cura dei pazienti oncologici e onco-ematologici che, se strutturata in modo uniforme ed efficiente, permetterebbe inoltre di sollevare il personale sanitario da attività burocratiche che tolgono tempo alla cura.