Archivio dell'autore: proformat

Audizione di Annamaria Mancuso in 10° Commissione Affari sociali al Senato sul tema liste d’attesa

«La risoluzione del problema delle liste d’attesa è complessa, non può essere affrontata solo da questo decreto legge, ma dal complesso di misure che verranno messe in campo anche dai decreti attuativi e dalle disposizioni in parte già anticipate dalla bozza di DDL». Lo ha dichiarato Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna ODV, Coordinatrice del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, intervenendo in 10° Commissione Affari Sociali al Senato per un’audizione sul tema liste di attesa.

«Innanzitutto – ha aggiunto – ringraziamo il Presidente Zaffini per la consueta sensibilità e per averci consentito di partecipare a questa audizione. Ricordo che il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” fa attività di advocacy, portando ai tavoli decisionali le istanze di 48 associazioni di pazienti oncologici, attive nelle varie declinazioni dell’oncologia, distribuite sul territorio con oltre 200 sedi e con migliaia di volontari».

Nel corso dell’audizione, Mancuso ha espresso alcune considerazioni e proposte sul decreto “Liste d’attesa”. In particolare, ha detto: «Provo a lanciare una provocazione: perché non inserire nel decreto una disposizione per cui, chi lavora nel pubblico e sceglie di fare anche libera professione venga autorizzato solo e a condizione che non ci siano liste d’attesa nella struttura in cui lavora?».

Successivamente ha poi proposto il lancio di una nuova APP, «collegata al Ministero, utilizzabile dai cittadini, e dalle associazioni di categoria degli utenti, affinché possano non solo prenotare visite e prestazioni diagnostiche-strumentali, ma anche segnalare all’istante eventuali sforamenti dei limiti massimi stabiliti dal Ministero per le liste d’attesa e delle eventuali carenze dei livelli minimi di assistenza».

Giornata nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma

Il 21 giugno è ogni anno un’occasione per approfondire i progressi compiuti dalla ricerca e inviare un messaggio di speranza a tutti i pazienti che convivono con tumori e malattie del sangue. Questa giornata vede in particolare l’associazione AIL impegnata quotidianamente in attività che supportano i pazienti e i loro caregiver su tutto il territorio nazionale.

Come da report AIOM “I numeri del cancro in Italia” del 2023, in Italia sono stimate all’incirca 9.600 nuove diagnosi di leucemie all’anno, di cui 5.300 negli uomini e 4.300 nelle donne. 85.000 sono le persone che convivono con una diagnosi ad oggi, con una maggiore incidenza maschile.

Liste d’attesa, un successo il traguardo raggiunto oggi anche grazie alle Associazioni

Il Consiglio dei Ministri ha approvato un decreto-legge e un DDL per contrastare e snellire le liste d’attesa. Le principali novità: istituzione di una piattaforma nazionale per il monitoraggio dei tempi di attesa, CUP unico e liste aperte, esami e visite anche nel fine settimana, tassazione del 15% sull’orario straordinario per gli operatori sanitari.

«Siamo soddisfatti della svolta del Governo che oggi ha approvato in Consiglio dei Ministri un decreto legge di governance della sanità e un disegno di legge che punta su incentivi al personale e sulle sanzioni – dichiara Annamaria Mancuso, Presidente Salute Donna ODV e Coordinatrice del Gruppo di 45 Associazioni dei pazienti oncologici e onco-ematologici “La salute, un bene da difendere, un diritto da promuovere” – il Ministro Schillaci che abbiamo incontrato di recente insieme all’On. Vanessa Cattoi, ha dimostrato di recepire le nostre richieste. Le liste d’attesa non sono solo un problema di risorse ma anche organizzativo e strutturale. Come ha sottolineato lo stesso Ministro, si tratta di un lavoro condiviso anche con le associazioni. I provvedimenti hanno centrato il problema e vanno nella direzione giusta a favore dei cittadini».

Puglia: sì del Consiglio Regionale al sostegno psicologico in oncologia

Approvata dal Consiglio Regionale della Puglia la proposta di legge che istituisce i servizi di assistenza psicologica all’interno delle aziende sanitarie regionali per i pazienti con diagnosi di cancro e i loro familiari. Sostegno esteso anche agli operatori sanitari, fattore determinante per la qualità della vita dei malati e l’offerta sanitaria erogata.

La proposta di legge, riguardante “Disposizioni in materia di sostegno psicologico in ambito oncologico”, presentata e perorata dal Consigliere Antonio Tutolo, è stata approvata all’unanimità.
Da oggi nelle aziende sanitarie regionali e negli istituti di ricovero e cura a carattere scientifico pugliesi, la figura dello psiconcologo entra a far parte obbligatoriamente dell’équipe multidisciplinare.

Rispetto alla figura dello psiconcologo si è espressa anche la Conferenza Stato-Regioni del 17 aprile 2019 con l’atto n.59/CSR, paragrafo 7,4, pagina 112 “Supporto psiconcologico”, che ha stabilito come la cura psicosociale in oncologia sia parte integrante di una strategia di cura più ampia. Lo scopo della proposta di legge si pone dunque in linea con quanto si evince nella Conferenza Stato-Regioni in ambito di rete oncologica.

Si chiude il primo Corso di perfezionamento in Italia per le Associazioni dei pazienti

Si è ufficialmente conclusa la prima edizione di “Patient Advocacy per le Associazioni dei pazienti oncologici e onco-ematologici”, il primo Corso di perfezionamento universitario in Italia interamente dedicato alle Associazioni dei pazienti oncologici e onco-ematologici.

Il Corso è frutto della prestigiosa collaborazione tra il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” e l’Università degli Studi di Pavia.
5 moduli, 250 ore di formazione, una faculty composta da 32 docenti, per fornire ai volontari delle Associazioni tutti gli strumenti necessari a rappresentare al meglio i diritti dei pazienti nei tavoli decisionali in materia di salute in oncologia, e a migliorare il costante dialogo con i principali stakeholders istituzionali.

“Questo Corso sancisce l’inizio di un nuovo capitolo, in cui metteremo in pratica ciò che abbiamo imparato per un Sistema Sanitario più “umano”, equo ed empatico, grazie ovviamente alla forza del nostro Gruppo” ha dichiarato Annamaria Mancuso, Presidente Salute Donna ODV e Coordinatrice del Gruppo.

Le Associazioni Pazienti con tumore del seno incontrano l’Intergruppo Parlamentare

Si è tenuto oggi un nuovo incontro tra le Associazioni Pazienti con tumore del seno del nostro Gruppo e l’Intergruppo Parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro”, presso la Sala del Senato a Palazzo Cenci.

Al centro del confronto le misure da adottare per promuovere la lotta al tumore della mammella e l’accesso equo alla prevenzione e alle cure. Tra i temi affrontati:

• Lo screening mammografico per le donne ad alto rischio
• L’assistenza alle pazienti con tumore del seno metastatico
• Il funzionamento delle Breast Unit

Le Associazioni Pazienti sono state rappresentate da:
• Maria Rita Liaci, Referente Sezione L’Aquila Salute Donna ODV
• Marina Morbiducci, Patient Advocate Fondazione IncontraDonna
• Maria Rita Noviello, Oncologo Medico e Responsabile programmi di screening oncologici ASL Roma 3 e Presidente L’Albero delle molte vite.

Regione Lazio: approvata all’unanimità la legge sui caregiver

Dalla Regione Lazio un riconoscimento fondamentale per chi si prende cura di un familiare malato.

La legge sui caregiver, approvata all’unanimità il 3 aprile, intende infatti supportare il ruolo insostituibile di queste figure nel sistema di assistenza, attraverso una dotazione finanziaria di 15 milioni di euro per il triennio 2024-2026.

Tra le misure a supporto dei diritti dei caregiver:

l’istituzione di un budget personale per le spese relative al benessere psicofisico del caregiver
il riconoscimento di crediti formativi per i caregiver giovani, affinché l’attività di assistenza non diventi un ostacolo al percorso educativo e professionale
l’istituzione di una giornata del caregiver familiare da celebrarsi il secondo venerdì del mese di ottobre

Un provvedimento che il nostro Gruppo accoglie con grande favore, poiché segna un progresso importante nella direzione di una effettiva tutela dei diritti di chi dedica la propria vita all’assistenza di familiari fragili o disabili.

Parte la sesta edizione del Cancer Policy Award

Al via la sesta edizione del Cancer Policy Award, il riconoscimento onorario conferito dal Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” ai politici italiani che nel corso del proprio mandato si sono mostrati più sensibili ai temi della salute e della tutela dei diritti dei pazienti oncologici e onco-ematologici, con particolare riferimento ai temi dell’Accordo di Legislatura messo a punto nell’ambito delle attività del Gruppo: dall’attuazione delle Reti Oncologiche ed Ematologiche regionali e del Registro tumori nazionale alla messa a punto e adozione di PDTA per le diverse forme di tumore; dalla promozione della prevenzione al riconoscimento ufficiale della psico-oncologia; dall’accesso ai test diagnostici molecolari e alle nuove terapie, fino alla lotta alle fake news sul cancro e alla tutela giuslavoristica dei pazienti.

Il riconoscimento è riservato a Membri del Parlamento nazionale e Consiglieri regionali; Ministri del Governo nazionale o Assessori regionali; Membri del Parlamento Europeo e della Commissione Europea.

Le candidature potranno essere avanzate dal promotore dell’atto o da qualunque cittadino, da oggi fino al 30 settembre, all’indirizzo e-mail award@salutebenedadifendere.it.

Saranno presi in considerazione gli atti presentati nell’arco temporale che vanno dal 16 ottobre 2023 al 30 settembre 2024, escludendo quelli a cui è stato già attribuito un riconoscimento nel corso delle edizioni precedenti.

In questa sesta edizione del Cancer Policy Award, saranno attribuiti riconoscimenti speciali a giornalisti di quotidiani e periodici, stampa e web specializzato, siti web di informazione di rilievo nazionale che si sono distinti per una corretta e appropriata comunicazione in oncologia. I riconoscimenti saranno assegnati dalle Associazioni pazienti del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”. Saranno ritenuti validi ai fini del concorso gli articoli pubblicati dal 1° gennaio 2024 entro e non oltre il 31 ottobre 2024.

La premiazione si terrà nel corso del Forum annuale del progetto.

Un sondaggio per la digitalizzazione sanitaria

Salute Donna ODV conduce un sondaggio, focalizzato sulla digitalizzazione sanitaria, con lo scopo di valutare la soddisfazione nell’utilizzo di servizi digitali, come il fascicolo sanitario elettronico, a livello nazionale.

Tale indagine potrebbe aiutare i decisori politici a semplificare l’accesso alle attività digitali in sanità, qualora i risultati facessero emergere difficoltà nell’accesso o nella comprensione del sistema.

L’associazione si impegna ad interloquire con le istituzioni per garantire servizi sempre migliori nel campo della digitalizzazione sanitaria, nonché per istituire sportelli pubblici per l’assistenza.

Vi chiediamo di compilare il questionario, in forma anonima, al link qui di seguito, e i risultati raccolti guideranno i nostri sforzi per garantire un sempre migliore accesso ai servizi sanitari per tutti i pazienti:

Giornata mondiale contro il cancro infantile

In Italia, ogni anno circa 1.500 bambini e 900 adolescenti ricevono una diagnosi di malattia oncologica.

Grazie ai progressi scientifici, circa l’80% di loro guarisce, ma è ancora presente una forte disomogeneità territoriale in termini di accesso alle cure e ai servizi.

Oggi, 15 febbraio, si celebra la XXIV Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile – International Childhood Cancer Day – istituita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema dei tumori infantili e per esprimere sostegno a bambini e adolescenti malati di cancro e alle loro famiglie.

La giornata è promossa da Childhood Cancer International (CCI), la più grande rete di associazioni esistente al mondo a supporto dei pazienti e dei loro familiari, attiva in più di novanta Paesi nei cinque continenti.