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Interrogazione del Gruppo su vaccinazioni e pazienti oncologici

Su iniziativa del nostro Gruppo di Associazioni Pazienti “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, l’Onorevole Vanessa Cattoi, membro del nostro Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro”, ha presentato una interrogazione a risposta scritta indirizzata alla Presidenza del Consiglio dei Ministri e al Ministero della Salute sul tema delle vaccinazioni anti Covid-19 per i pazienti oncologici ed onco-ematologici.

Attraverso questo atto si chiede al Governo quali siano le previsioni sulle tempistiche di vaccinazione dei pazienti oncologici ed onco-ematologici in situazione vulnerabile, con particolare riguardo ai tumori ematologici e a quelli del distretto toracico.

Il testo completo dell’interrogazione è disponibile qui

Cuore Rosa: nasce il primo trasporto sanitario tutto al femminile

Cuore Rosa è il nuovo servizio di trasporto sanitario creato dall’Associazione Lorenzo Perrone Onlus, in collaborazione con l’Associazione CasAmica Onlus e con il supporto dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Il servizio è riservato alle pazienti oncologiche che devono recarsi in ospedale per visite o terapie, che troveranno ad accoglierle, come autiste/accompagnatrici, esclusivamente altre donne.

Cuore Rosa, che ha come base operativa l’Istituto dei Tumori di Milano e copre tutta la Città Metropolitana, è totalmente gratuito grazie al supporto di Arval, che ha messo a disposizione la vettura, e al sostegno di Fondazione Roche e Fondazione di Comunità Milano.

“Abbiamo dato vita al progetto “Cuore Rosa” perché l’esperienza di questi anni ci ha insegnato che per una donna costretta ad affrontare l’esperienza di un tumore al seno la vicinanza di un’altra donna può essere di grande aiuto – spiega Rosalba Tanda, presidente dell’Associazione Lorenzo Perrone Onlus – Solo una donna, infatti, può identificarsi con una paziente e comprendere le ferite più profonde che un tumore al seno può provocare anche sul piano psicologico. Questo processo di identificazione favorisce la nascita un rapporto empatico, indispensabile per trasformare un semplice servizio di ‘trasporto’ in ‘accompagnamento’, nel senso più completo e inclusivo del termine”.

Per informazioni e prenotazioni:
Associazione Lorenzo Perrone Onlus,
tel. 02 2730 7393 (lunedì-venerdì, ore 10-12)
e-mail segreteria@associazionelorenzoperrone.org

Diamo il benvenuto all’Associazione IPOP

Insieme per i pazienti di Oncologia Polmonare onlus (IPOP) entra a far parte del nostro Gruppo di Associazioni Pazienti che raggiunge quota 36 associate.
L’Associazione IPOP, costituita a luglio 2018, ha come mission il miglioramento delle condizioni di vita e delle prospettive di sopravvivenza delle persone affette da patologie oncologiche polmonari, operando affinché le cure innovative, sempre più mirate, efficaci e con ridotti effetti collaterali siano rese disponibili, in tempi rapidi, al maggior numero possibile di pazienti.
Bruno Aratri, Presidente IPOP dichiara: “Con riconoscenza e grande entusiasmo IPOP – Insieme per i Pazienti di Oncologia Polmonare, associazione costituita esclusivamente da pazienti, loro famigliari ed amici – prende parte al Gruppo per contribuire ad alimentare il dialogo continuo e proficuo con le Istituzioni presso cui promuovere le istanze più pressanti per i pazienti: fare presto e meglio, per esser più veloci della malattia”.

Scopri di più sulla pagina dedicata alle nostre Associazioni.

L’Italia e la lotta ai tumori il punto di vista di pazienti e cittadini

Sintesi dei dati principali di un’indagine in 6 Regioni italiane

I risultati principali dello studio sulla percezione dell’assistenza oncologica e onco-ematologica in Italia e in 6 Regioni italiane evidenziano alcuni elementi che meritano particolare considerazione nel percorso a sostegno dell’iniziativa “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”.
I dati emergono dall’ascolto integrato dell’opinione pubblica italiana – con focus dedicati su 6 Regioni (Calabria, Lazio, Lombardia, Puglia, Sardegna e Sicilia) – e dei pazienti oncologici seguiti dalle Associazioni di Pazienti che hanno aderito all’iniziativa.

In totale sono stati coinvolti 1.831 cittadini e 1.779 pazienti oncologici.
Il tumore, seconda causa di morte in Italia, è un tema su cui i cittadini italiani non sono certi di essere sufficientemente informati: infatti solo un italiano su due (55%) pensa di avere sufficienti informazioni, e ciò si rileva in modo abbastanza omogeneo sul territorio.

Il dato che tuttavia più deve sconcertare ed allarmare è che un tumore su tre tra quelli che affliggono i pazienti intervistati è stato scoperto per caso e che solo il 6% è stato evidenziato da un controllo di screening offerto dal SSN: questa modalità di individuazione è purtroppo distribuita in modo disomogeneo tra le 6 regioni coinvolte nella rilevazione, dal 9% della Lombardia al solo 2% della Calabria.

Il Servizio Sanitario pubblico erogato in Italia raccoglie tutto sommato un più che discreto livello di soddisfazione con il 64% degli italiani che lo giudica positivamente e solo il 12% che lo ritiene gravemente carente; tuttavia, il focus regionale mostra una situazione fortemente localizzata, con picchi di eccellenza in Lombardia (46% dei cittadini che assegna voti tra 8 e 10 su scala 1-10) e critiche molto intense in Calabria con un calabrese su tre (36%) che assegna voti tra 1 e 3.

Il focus sul servizio ospedaliero – uno degli elementi portanti del servizio pubblico – riflette in modo fedele queste opinioni, evidenziando una volta di più la disomogeneità che affligge diversi territori del Paese. I pazienti oncologici, freschi di esperienza di contatto con la sanità pubblica, sono tendenzialmente un po’ più soddisfatti dell’opinione pubblica generale, plausibilmente influenzata anche dal trattamento mediatico dei problemi della sanità pubblica e meno spesso direttamente in contatto con i singoli servizi erogati. Molto limitati i giudizi fortemente negativi in tutte e 6 le Regioni: dal 2% di Puglia e Lombardia ad un massimo dell’11% di pazienti oncologici calabresi, i fortemente insoddisfatti (voti da 1 a 3).

Il tema della continuità del percorso diagnostico-terapeutico nella presa in carico dei pazienti oncologici mostra fotografie differenti Regione per Regione: si va infatti dal 64% dei pazienti siciliani interpellati che sono rimasti nella medesima struttura per l’intero percorso, ai livelli minimi di continuità che si registrano in Puglia e Lazio, dove poco più di un quarto dei pazienti intervistati hanno avuto accesso a diagnosi in una struttura differente da quella in cui si sono poi curati (rispettivamente 26% e 27%).

Pazienti che dichiarano di aver ricevuto diagnosi
e trattamento nella stessa struttura

La concentrazione dei centri di eccellenza nell’area lombarda viene riconosciuta dall’83% dei pazienti intervistati in Regione, e questo dato rappresenta l’apice del riconoscimento tra le 6 Regioni indagate. La Calabria, una volta ancora, pecca sia per disponibilità di questa offerta specifica (nota solo al 35% dei pazienti oncologici), ma anche per ciò che concerne la chirurgia, sia in ambito oncologico (34%) ma ancor più ricostruttivo (15%). Sul tema dell’offerta di servizi specifici va sottolineato che l’opinione pubblica ne ignora l’esistenza in misura molto consistente (tra il 36% e il 42% di astensione dai giudizi).

Tornando ai pazienti oncologici, i livelli di soddisfazione per gli elementi strutturali del percorso di cura mettono nuovamente in luce le differenze regionali tra Nord-Centro e Sud (a parziale eccezione della Sicilia) del Paese: ad esempio, sono solo circa metà (54%) i pazienti sardi soddisfatti di ambiente di cura e macchinari messi a disposizione, contro l’83% dei pazienti del Lazio.

Pazienti che dichiarano soddisfazione per elementi strutturali
del percorso di cura

La qualità dell’elemento umano mette invece d’accordo i pazienti oncologici di tutte e 6 le Regioni monitorate: sia per quanto concerne la capacità di mettere il paziente a proprio agio (cortesia ed empatia), sia per quanto riguarda il riconoscimento della professionalità, medici e infermieri calabresi (7 su 10 i soddisfatti) nulla hanno da invidiare a lombardi (76%) o sardi (72%).

Pazienti che riconoscono cortesia, empatia e professionalità
di medici e infermieri della propria Regione

Un po’ meno omogenei i livelli di soddisfazione per la presenza di team multidisciplinari che prendano in carico il paziente: si va dal minimo del 35% di soddisfazione espressa dai pazienti sardi, passando per il 59% dei siciliani al massimo del Lazio, con il 73% dei pazienti soddisfatti per questo servizio.

Il confronto tra opinione pubblica e pazienti sulla notorietà di test genetici, farmaci innovativi e presenza di Breast Unit, risulta sempre a favore del secondo gruppo, a maggiore contatto con le tematiche inerenti la malattia specifica. In generale, tuttavia, anche presso i pazienti, i livelli di notorietà registrati sono tutt’altro che plebiscitari: 43% dei cittadini ma solo 51% dei pazienti sono al corrente dei test cui si può avere accesso per mappare la predisposizione genetica alla malattia. 47% dei cittadini e solo 61% dei pazienti sanno dei farmaci innovativi dedicati alla cura del tumore e ancora più limitata la conoscenza dei Centri di Senologia multidisciplinari, le cosiddette Breast Unit, note solo a poco più di 1 cittadino su 3 e in egual misura ai pazienti (tra cui tuttavia, più ampia – 16% contro 5% – è la compagine dei conoscitori qualificati).

Infine, tra i servizi territoriali a disposizione dei pazienti oncologici, il più noto a livello di opinione pubblica risulta essere la chirurgia oncologica (59%), seguita a considerevole distanza dagli altri, il primo dei quali risulta essere il sostegno psicologico (38%); 1 italiano su 5 non è in grado di citare nessun tipo di servizio, ma questa percentuale si eleva al 29% tra i cittadini siciliani e raggiunge il 44% tra i calabresi.

La migrazione sanitaria in oncologia: un’analisi socio-economica

Nel 2020 nell’ambito delle iniziative del Gruppo di Associazioni Pazienti “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” è stato promosso un focus sull’attività di ricovero dei pazienti oncologici, e specificatamente sul fenomeno della mobilità extraregionale di questi pazienti.

L’indagine è stata realizzata dal C.R.E.A. Sanità – Centro per la Ricerca Economica Applicata in Sanità che ha analizzato il fenomeno nella sua dinamica nel periodo 2010-2018, con l’obiettivo di analizzarlo a livello nazionale e regionale e di misurarne il suo impatto organizzativo ed economico.

Mobilità per patologie oncologiche: entità del fenomeno

Oltre 67.000 dei ricoveri ospedalieri per tumore, nel 2018, sono stati effettuati in mobilità passiva, ovvero con una migrazione dei pazienti dalla loro città di residenza abituale: il 9,5% di tutti i ricoveri oncologici e oncoematologici, percentuale che scende all’8,5% se si considera solo la mobilità extraregionale e non quella cosiddetta “di prossimità” (è stato considerato in mobilità passiva il paziente che si ricovera in una Regione diversa da quella di residenza, ma solo se la distanza tra la provincia di residenza e quella di ricovero supera i 100 km).

Campania, Calabria, Puglia, Sicilia e Lazio sono le Regioni dalle quali i pazienti con tumore si spostano maggiormente: oltre la metà dei ricoveri extraregionali proviene da queste 5 Regioni.
A guidare la classifica delle Regioni che accolgono più pazienti extraregionali, Lombardia, lo stesso Lazio, Emilia-Romagna e Veneto, nelle quali vengono effettuati il 60% dei ricoveri per tumore in mobilità passiva.

Le ragioni della mobilità

Il 45,5% (30.060 ricoveri) della casistica oncologica in mobilità si concentra su 20 diagnosi: prevalentemente discipline urologiche, epatiche ed endocrinologiche, con variabilità importanti a livello regionale. A meno di alcune eccezioni riscontrate prevalentemente nelle Regioni di piccole dimensioni, si tratta prevalentemente di una mobilità verso Istituti di ricovero di alta specializzazione (IRCCS oncologici, Istituti oncologici di rilievo nazionale – INT, IEO –, policlinici universitari).

Chi va a curarsi fuori Regione?

SI verifica un maggior ricorso alla mobilità da parte dei pazienti con un livello di istruzione maggiore, e quindi presumibilmente con maggior reddito, suggerendo il permanere di una disparità di opportunità legata al censo.

L’impatto finanziario

In termini economici la mobilità passiva incide da un minimo del 3,2% del finanziamento regionale della Lombardia ad un massimo del 40,9% del Molise. In altri termini una Regione come il Molise “perde” oltre il 40% del proprio finanziamento nel campo dell’oncologia. Da notare che tutte le Regioni del Sud perdono, esclusa la Sardegna (9,0%), oltre il 13% del finanziamento per l’oncologia, di cui 3, Basilicata, Calabria e Molise, più del 30%.

Per quelle del Nord, esclusa la P.A. di Trento, la perdita finanziaria dovuta alla mobilità passiva per tumore è più che compensata dall’attiva: il saldo di mobilità oscilla da un valore massimo pari a € 87,8 mln. della Lombardia ad uno minimo di -€ 52,1 mln. della Campania. Solo un terzo delle Regioni, Lombardia, Lazio, Veneto, Emilia Romagna, Toscana, Friuli Venezia Giulia, Umbria e P.A. di Bolzano presentano un saldo positivo di mobilità per tumore.

Di contro tutto il Sud soffre di esborsi per la mobilità oncologica particolarmente rilevanti, che complessivamente sommano circa € 160 mln.

Venerdì 29 gennaio, ore 11.30: presentazione dell’indagine sulla migrazione sanitaria in oncologia

Un’analisi socio-economica che fa chiarezza su cos’è la migrazione sanitaria, quando è o non è inevitabile, quali sono le motivazioni e quali possono essere le strategie per mitigarla: a realizzarla è il Gruppo di Associazioni Pazienti “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” insieme al C.R.E.A. Sanità.

I risultati dello studio saranno presentati venerdì 29 gennaio alle ore 11.30 in una conferenza stampa web che vedrà la partecipazione di Associazioni pazienti, clinici ed esperti per un confronto sui dati della mobilità sanitaria in Italia. Un importante momento di analisi e condivisione da parte del nostro Gruppo su un fenomeno che incide fortemente sui processi di presa in carico e cura dei pazienti oncologici e onco-ematologici.

Per seguire la diretta streaming dell’incontro clicca qui.

AMOlucca entra a far parte del nostro Gruppo di Associazioni Pazienti

Diamo il benvenuto ad AMOlucca – Associazione malati oncologici lucchesi, tra il nostro gruppo di Associazioni pazienti che si battono per una migliore presa in carico, assistenza e cura delle persone che convivono con il cancro.

AMOlucca, nata nel 2014, ha lo scopo di contribuire al miglioramento della qualità di vita del malato oncologico e della sua famiglia. I principali servizi offerti dall’Associazione AMOlucca sono: ascolto, informazioni e aiuto tramite la condivisione dell’esperienza di malattia e recupero, con altri pazienti e sviluppo di numerose iniziative finalizzate alla formazione del volontario oncologico.

Per conoscere AMOlucca leggi la pagina dedicata alle Associazioni.

18 dicembre, ore 10.30: appuntamento con il Forum istituzionale annuale de “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”

Il 2020 è stato un anno difficile, che ha messo a dura prova il sistema salute del nostro Paese: la pandemia in corso ha per forza di cose catalizzato le risorse sanitarie e assistenziali, complicando però molte volte i percorsi di diagnosi, trattamento e follow up dei pazienti con tumore.

Il Forum istituzionale annuale promosso dal Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, che si terrà in formato web venerdì 18 dicembre, a partire dalle ore 10.30, intende tirare le fila su criticità e possibili soluzioni in merito alla gestione e presa in carico dei pazienti oncologici e oncoematologici durante l’emergenza Covid-19, attraverso il confronto con alcuni degli esperti della Commissione tecnico-scientifica per comprendere a che punto siamo e cosa ci aspetta per il 2021.

L’evento, che sarà trasmesso in diretta streaming sui canali social del progetto, sarà l’occasione per attribuire i riconoscimenti della seconda edizione del Cancer Policy Award, il premio per la buona politica in sanità, che vedrà protagonisti i rappresentanti delle Istituzioni nazionali e regionali che si sono distinti per aver presentato atti di indirizzo politico di rilievo per il miglioramento della presa in carico dei pazienti oncologici.

Consiglio Regionale della Lombardia approva all’unanimità mozione su tutela e presa in carico dei pazienti con tumore in emergenza Covid

Una mozione urgente quella approvata all’unanimità dal Consiglio Regionale della Lombardia, una mozione molto importante e fortemente desiderata dalle 34 Associazioni del progetto e dall’Intergruppo consiliare regionale “Insieme per un impegno contro il cancro”. L’atto mette a fuoco le problematiche dei pazienti durante l’emergenza Covid, formulando alcuni impegni nei confronti della Giunta. In primis un impegno sulla comunicazione istituzionale verso i pazienti ed i caregiver al fine di migliorare la percezione sulla sicurezza dei percorsi ospedalieri seguita da un impegno a rafforzare e diffondere i servizi di telemedicina. Ma non mancano i riferimenti all’implementazione della rete oncologica, al rafforzamento ed ampliamento delle attività di screening e al tema delle esenzioni per le malattie croniche ed invalidanti. Una mozione che pone dunque la Giunta Regionale di fronte ad un importante programma di lavoro finalizzato a migliorare le condizioni dei pazienti e a tutelare i loro diritti. Ringraziamo l’Intergruppo lombardo per il lavoro svolto con prontezza e profondità, affrontando il tema dell’oncologia con grande competenza e sensibilità.

Leggi la mozione

Confronto tra l’Intergruppo lombardo e le Associazioni Pazienti del Gruppo “La Salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”

L’Intergruppo consiliare della Lombardia “Insieme per un impegno contro il cancro” ha ascoltato la voce delle Associazioni Pazienti e della Commissione tecnico-scientifica del Gruppo “La Salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” per fare il punto sull’attuale situazione in Regione relativamente alla presa in carico, assistenza e cura dei pazienti oncologici durante l’emergenza sanitaria da Covid-19.

Il confronto – che si è svolto il 23 novembre in modalità virtuale – ha identificato alcune aree prioritarie di intervento fra cui il rinnovo automatico delle esenzioni, la necessità di far fronte a ritardi di diagnosi, screening, visite di follow up e trattamenti, affrontando anche il problema del rallentamento degli interventi chirurgici salvavita.

Occorre intervenire tempestivamente su questi aspetti poiché queste situazioni rischiano di aver un impatto rilevante sulla sopravvivenza e sulla qualità di vita dei pazienti oncologici e onco-ematologici.

L’Intergruppo si è impegnato a presentare un atto di indirizzo politico urgente in Consiglio regionale per impegnare la Giunta sull’identificazione di possibili soluzioni a queste problematiche.