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A chi serve il test per i geni BRCA? Sportello Cancro del Corriere della sera fa chiarezza sull’argomento

Che cos’è la mutazione BRCA? Che ruolo gioca nella prevenzione di alcuni tumori?
Si è cominciato a parlare molto di mutazioni BRCA 1 e BRCA 2 nel 2013, quando la nota attrice Angelina Jolie raccontò di essersi sottoposta ad una duplice mastectomia preventiva per mitigare il rischio di sviluppare un tumore al seno, che aveva colpito la madre e la zia. Fu proprio allora che il mondo intero scoprì l’esistenza dei geni BRCA 1 e BRCA 2 che, se mutati, predispongono ad un rischio di ammalarsi di un carcinoma mammario o ovarico, ma anche di cancro del pancreas o della prostata. Questa improvvisa notorietà delle mutazioni BRCA ha portato a un forte aumento della richiesta di indagini da parte delle pazienti, indagini che però non sempre sono necessarie.

Il progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” ha più volte sollecitato le istituzioni su questo tema ed ottenuto degli importanti atti di indirizzo politico affinché ci siano percorsi adeguati e gratuiti per i pazienti e – proprio a causa dell’ereditarietà – per i loro familiari.

Le schede di approfondimento pubblicate su Sportello Cancro del Corriere della Sera fanno il punto della situazione e danno indicazioni importanti sul test, sulle indicazioni, sulle modalità di erogazione e altre informazioni utili sull’argomento:

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Il paziente oncologico e il lavoro. Ostacoli e diritti

Si terrà il 6 novembre alle ore 11.30 la web press conference “Il paziente oncologico e il lavoro. Ostacoli e diritti” promossa dal gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”.

Il tema del lavoro è stato tra i più dibattuti in questi lunghi mesi di emergenza sanitaria, il lavoro è uno dei pilastri nella storia del nostro Paese e mai come adesso si avverte la necessità di tutelare e garantire il posto di lavoro delle persone più fragili e a rischio, come i pazienti oncologici e onco-ematologici.

Negli ultimi anni è stata avviata una riflessione sulla tutela del lavoro e sulla questione aperta dei permessi per il follow up. La discussione ha coinvolto l’Intergruppo Parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro”, da questi dibattiti sono scaturiti ben cinque disegni di legge che – con diverse modalità – sono indirizzate ad un rafforzamento dei diritti dei lavoratori affetti da neoplasie.

Per seguire la conferenza in diretta Facebook clicca qui.

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FOGI onlus e Lory a Colori si uniscono al nostro gruppo

La Fondazione Oncologica Gastroenterologica Italiana (FOGI) e l’Associazione Lory a Colori – Cancro affrontiamolo insieme si uniscono al gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” che raggiunge quota 34 associazioni.

La FOGI nasce nel 2008 con lo scopo di realizzare sul territorio abruzzese, in sintonia con la Sanità pubblica, alcuni servizi innovativi per la prevenzione, diagnosi precoce e terapia dei tumori. La Fondazione si occupa di acquisto di macchinari, finanzia borse di ricerca e promuove iniziative pubbliche di informazione come convegni e seminari.

Presente sul territorio regionale di Abruzzo e Molise, Lory a colori è un’associazione nata nel 2016, dopo la scomparsa di Loredana Fornaro per un tumore ovarico, per sostenere la lotta alle patologie oncologiche. L’Associazione svolge in modo gratuito attività di sostegno a malati oncologici e familiari e si impegna in iniziative di prevenzione, promuovendo corretti stili di vita.

Per conoscere FOGI onlus e Lory a colori leggi la pagina dedicata alle Associazioni.

Tumore al seno, in Calabria la rete regionale delle Breast Unit

Un decreto a firma di Saverio Cotticelli, Commissario ad acta per l’attuazione del Piano di rientro del sistema sanitario calabrese, istituisce la rete regionale delle Breast Unit in Calabria.

Ogni anno circa 1.500 donne calabresi in età produttiva si ammalano di cancro della mammella. E non sempre per loro il percorso di diagnosi e cura è semplice. Due donne calabresi su tre cercano fuori della loro terra risposte alle paure e trattamenti efficaci e sicuri. Adesso, però, qualcosa cambierà: anche le pazienti calabresi avranno finalmente le stesse opportunità delle altre donne italiane in fatto di accesso a cure e assistenza.

Le strutture sanitarie identificate sono per l’area nord l’Ospedale SS. Annunziata di Cosenza, per il centro l’Ospedale Pugliese Ciaccio gemellato con il Policlinico Universitario Mater Domini a Catanzaro e per il sud della Calabria, l’Ospedale Bianchi-Melacrino-Morelli di Reggio Calabria.

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Legge sul Registro Tumori, necessario ulteriore sforzo delle istituzioni per attuarla nel modo più efficace possibile

La Senatrice Mariolina Castellone del Movimento 5 Stelle è stata fra gli artefici della legge sul Registro Tumori, approvata nel mese di aprile del 2019. La sua recente interrogazione sul tema al Ministro della Salute Roberto Speranza ha colto nel segno. Sull’attuazione della legge pesa l’assenza di numerose norme attuative oltre alla indispensabile facilitazione del conferimento dei dati – spesso disomogenei – fra le Regioni. Il registro tumori costituisce un caposaldo importantissimo nella lotta al cancro. Grazie alla sua compiuta attuazione sarebbe possibile programmare attività di prevenzione più accurate, diagnosi più precise, metodologie di studio differenziate per territorio e basate anche sui fattori ambientali così da consentire una migliore presa in carico e cura dei pazienti.

Il nostro gruppo di associazioni ha chiesto a gran voce, anche attraverso l’Accordo di Legislatura, la realizzazione di questo importante strumento e oggi si schiera compatto con la Senatrice Castellone, richiamando l’attenzione sulla necessità di attuare i principi contenuti nella legge nel modo più efficace possibile pur nella consapevolezza delle difficoltà che potranno sorgere. In questa prospettiva serve uno sforzo ulteriore da parte del Ministero e delle Regioni per fare un passo avanti deciso al fine di rendere il Registro Tumori un esempio concreto ed ideale di politica sanitaria sull’oncologia.

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Importante traguardo nel Lazio: Regione stanzia 300mila euro per i pazienti oncologici

Un fondo per i pazienti oncologici in difficoltà economica: è la proposta del Consigliere e Vice Presidente della Commissione Sanità della Regione Lazio Loreto Marcelli, membro dell’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro”, che ha portato in Consiglio Regionale del Lazio le richieste del nostro gruppo di associazioni pazienti. La proposta di Marcelli è stata recepita dalla Giunta, che metterà a disposizione un fondo di 300.000 euro per i pazienti oncologici con un indicatore ISEE fino a 15.000 euro.
Soddisfazione è stata espressa da Annamaria Mancuso, l’artefice della creazione dell’Intergruppo consiliare nel Lazio, che ha parlato di un nuovo importante traguardo raggiunto dal progetto “La Salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” grazie al supporto e alla capacità di ascolto da parte delle Istituzioni.
Il Vice Presidente Marcelli ha rinnovato il suo impegno a proseguire la sua attività istituzionale a favore di una migliore presa in carico, gestione e cura dei pazienti oncologici e onco-ematologici e ha annunciato che nel mese di settembre sarà calendarizzata la discussione del suo disegno di legge sulla psiconcologia, uno dei punti promossi con forza dal nostro Accordo di legislatura.

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La proposta della Senatrice Rizzotti: velocizzare l’inserimento della telemedicina nei LEA

Velocizzare l’inserimento della telemedicina nei Livelli Essenziali di Assistenza. Questa la richiesta rivolta in un’interrogazione in Commissione Sanità al Ministro della Salute della Senatrice Maria Rizzotti – storico membro del nostro Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro”. La Senatrice ha basato la Sua richiesta anche citando i dati del sondaggio recentemente condotto dal nostro progetto sui pazienti appartenenti alle nostre associazioni, che ha posto in particolare rilievo l’interruzione delle attività di diagnosi e delle visite di follow up. Siamo piacevolmente sorpresi di come gli strumenti da noi posti in essere possano essere impiegati per dare maggiore prospettiva e sostanza alle istanze dei pazienti mediate dai nostri interlocutori politici. Ringraziamo la Senatrice Rizzotti per questo inaspettato riconoscimento e ci auguriamo che il Governo possa presto dare seguito e corpo alle richieste contenute nell’atto.

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Esenzione del ticket per la diagnosi precoce dei tumori: approvata la mozione in Puglia

Una mozione trasversale – fortemente voluta dal nostro gruppo di Associazioni Pazienti – a prima firma del Consigliere di opposizione Nicola Marmo, ma sottoscritta da 10 Consiglieri di tutte le forze politiche, è stata approvata dall’aula del Consiglio Regionale della Puglia all’unanimità. La mozione impegna la Giunta ad attivare percorsi di esenzione del ticket per la diagnosi precoce e per gli esami specifici a favore di tutti i soggetti che risultino essere ad alto rischio genetico di tumore della mammella, dell’ovaio, del pancreas, della prostata, del colon-retto in quanto portatori di mutazioni genetiche, o con rischio eredo-familiare perché appartenenti a famiglie con caratteristiche di storia oncologica fortemente sospette per la presenza di una mutazione non rilevabile se non da specifici test. Un risultato rilevante che apre alla possibilità concreta di migliorare le attività di prevenzione e diagnosi dei tumori indicati all’interno dell’atto e che dà ulteriore profondità alle prospettive del nostro progetto. Sarà nostra premura richiedere da subito un’attenzione particolare al Presidente Michele Emiliano per l’osservanza degli impegni contenuti in questo importante atto di indirizzo politico.

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FIAGOP si unisce al nostro gruppo di Associazioni

Diamo con piacere il benvenuto alla Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica Onlus (FIAGOP) che si unisce al gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”. La Federazione abbraccia la maggior parte delle Associazioni sorte nel tempo in modo capillare sul territorio nazionale con l’obiettivo di garantire ai bambini e agli adolescenti malati di tumore o leucemia il diritto alla salute e alla buona qualità di vita e alle loro famiglie il sostegno necessario.

Angelo Ricci, Presidente di Fiagop dichiara: “Scorrendo l’elenco dei partecipanti all’iniziativa mancava una rappresentanza dell’oncologia pediatrica: FIAGOP colma questa lacuna, ben felice – anzi, grata – di offrire il proprio contributo a questo importante progetto di advocacy politico istituzionale per il miglioramento dell’assistenza e cura dei pazienti oncologi su tutto il territorio nazionale”.

Per conoscere la FIAGOP leggi la pagina dedicata alle Associazioni.

Una nuova alleanza per la corretta informazione in oncologia e la presa in carico dei pazienti

Si è svolta oggi la web press conference “Una nuova alleanza per la corretta informazione in oncologia e la presa in carico dei pazienti“ con cui il gruppo “La Salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” arriva nella regione Marche.

La conferenza è stata l’occasione per sottoscrivere reciprocamente il Patto sulla buona comunicazione in oncologia realizzato da specialisti della salute e giornalisti della regione Marche e l’Accordo di legislatura 2018-2023 sostenuto dal network di “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” per affiancare le Istituzioni nel compito di sostenere il diritto alle cure e alla qualità dell’assistenza ai pazienti.

Di seguito è disponibile la registrazione dell’evento in streaming.

 

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