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Presentata interpellanza urgente dall’Intergruppo sul fondo per i farmaci innovativi

L’Onorevole Vanessa Cattoi, membro dell’intergruppo “Insieme per un impegno contro il cancro” ha presentato un’interpellanza urgente ai Ministri della Salute e dell’Economia e Finanze in cui – facendo ampio riferimento alle attività svolte in questi anni dal progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” in tema di accesso ai farmaci oncologici innovativi – ha chiesto al Governo di chiarire se intende rifinanziare in sede di legge di bilancio il Fondo per i farmaci oncologici innovativi di 500 milioni di euro. L’Onorevole Cattoi e gli altri parlamentari che hanno sottoscritto l’atto chiedono anche di tenere conto delle rilevanti innovazioni terapeutiche ai fini di un adeguato finanziamento del fondo stesso. Last but not least, gli interroganti chiedono al Governo di mettere dei paletti alle Regioni per l’impiego del fondo al fine di garantire che le terapie innovative vengano effettivamente dispensate ai pazienti. Il Governo dovrà rispondere in Aula a breve.

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Sicilia: grande risonanza per la presentazione del progetto, presenti gli Assessori Razza e Scavone

A Palermo grande presenza di pubblico e riscontro mediatico per la conferenza stampa di presentazione dell’Accordo di Legislatura del nostro progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, che ha visto la partecipazione dell’Assessore alla Salute della Regione Siciliana Ruggero Razza e dell’Assessore alla Famiglia Antonio Scavone. Annamaria Mancuso, coordinatrice del progetto ha presentato l’iniziativa, mentre la dottoressa Francesca Catalano – coordinatrice della Commissione Senologica presso la Regione – ha illustrato il valore aggiunto che darà il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale per le donne affette da tumore al seno, recentemente emanato dall’Assessorato alla Salute. Il professor Vincenzo Adamo ha, dal canto suo, sottolineato la necessità di rendere più efficiente il funzionamento della Rete Oncologica. Grande impegno sarà profuso dai due Assessori per una migliore presa in carico dei pazienti e per favorire la capacità di ascolto delle Associazioni che li rappresentano.

Spazio anche alle Associazioni pazienti sostenitrici del progetto attive sul territorio: Salute Donna onlus Palermo con l’intervento della psiconcologa Rossella De Luca; Arlenika con la Presidente Anna Barbera; aBRCAdaBRA rappresentata da Loredana Montalbano.

L’evento è stato ripreso dai principali mezzi di comunicazione siciliani e citato nella rassegna stampa di un importante TG nazionale; questo è segno che l’Accordo di Legislatura del nostro progetto, a quasi un anno e mezzo dal varo, è ancora di grande attualità e davvero molto considerato a livello istituzionale.

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Palermo 14 maggio: il progetto arriva in Sicilia

Nuovo importante traguardo del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”. Il 14 maggio a Palermo si terrà la conferenza stampa di presentazione dell’iniziativa e dell’Accordo di Legislatura alla presenza delle istituzioni locali, dei clinici e delle Associazioni pazienti.

Sono oltre 160.000 i residenti in Sicilia malati di tumore. La Regione si sta dando molto da fare e ha recentemente annunciato il varo di un PDTA per le donne malate di tumore al seno, raccogliendo il plauso unanime delle Associazioni pazienti e di tutti i portatori di interesse.

Regione Sicilia, presentato PDTA per il tumore al seno

Una scelta politica contro le migrazioni sanitarie: questo il portato del decreto alla firma dell’Assessore alla Sanità della Regione Sicilia Ruggero Razza, che ha presentato in conferenza stampa il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale per il tumore al seno.

In Sicilia si ammalano di cancro al seno 3500 donne l’anno; di queste circa 350 vanno a curarsi altrove. In questa prospettiva l’operazione dell’Assessore Razza può dare un taglio netto a questo fenomeno, grazie ad un modello organizzativo capace di coprire tutte le istanze del territorio. Le pazienti potranno infatti curarsi nella propria città – come avviene nel resto d’Italia – con la consapevolezza di essere seguite da professionalità eccellenti.

Il PDTA è frutto del lavoro della commissione istituita nel giugno 2018 dall’Assessore alla Salute Ruggero Razza e guidata da Francesca Catalano, direttrice dell’unità di Senologia dell’Ospedale Cannizzaro di Catania. La commissione ha studiato i percorsi delle altre realtà italiane e ha lavorato alla stesura del documento, affiancata anche dalle associazioni delle pazienti. La Sicilia si adegua così ai parametri nazionali, superando il gap che vedeva ancora l’Isola unica tra le regioni a non aver attivato un percorso uniforme, equo, accessibile ed efficace. Annamaria Mancuso ha voluto essere presente alla conferenza stampa, in rappresentanza del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, per dare il proprio plauso e sostegno a questa iniziativa che cambia in modo sostanziale la presa in carico delle pazienti affette da tumore al seno.

Il sesso biologico influisce sull’evoluzione dei tumori

Il sesso dei pazienti influisce sui tipi di mutazione che caratterizzano un tumore.

Questa importante scoperta rafforza la crescente consapevolezza del fatto che nel cancro il sesso biologico è rilevante, non solo per le differenze negli stili di vita tra uomo e donna, ed è un’informazione da tenere in considerazione sia negli studi clinici che in quelli pre-clinici.

Per saperne di più, leggi l’articolo di Le Scienze:

http://www.lescienze.it/news/2019/02/15/news/sesso_biologico_mutazioni_dna_cancro-4295967/

Lazio, audizione in Commissione Sanità: all’ordine del giorno la circolazione dei campioni di sangue e il nuovo Intergruppo regionale

Grandi riscontri ieri per il progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” al Consiglio Regionale del Lazio, dove la Commissione Sanità ha audito la coordinatrice Annamaria Mancuso e Marco Vignetti, Vice Presidente AIL, Presidente Fondazione GIMEMA e membro della Commissione tecnico-scientifica del progetto. Tema dell’incontro la possibilità di far circolare più celermente i campioni di sangue all’interno della Rete di Laboratori realizzata dal GIMEMA nel Lazio, così da evitare gli spostamenti dei pazienti. Il Presidente Pino Simeone ha ribadito il suo impegno affinché la Regione Lazio faccia da apripista in questa direzione. Erano presenti all’audizione i Vice Presidenti Ciani e Marcelli e i consiglieri Colosimo, Barillari e Aurigemma. Tutti hanno concordato con Annamaria Mancuso sull’opportunità di ricostituire a breve l’Intergruppo consiliare regionale “Insieme per un impegno contro il cancro” per poi presentarlo in una nuova iniziativa pubblica.

Presentata alla Camera risoluzione su temi chiave nella tutela dei diritti dei pazienti oncologici

È stata presentata un’importante risoluzione presso le Commissioni XI Lavoro e XII Affari Sociali della Camera dei Deputati grazie ai buoni uffici della coordinatrice dell’Intergruppo “Insieme per un impegno contro il Cancro”, l’Onorevole Silvana Comaroli. La risoluzione – le cui prime firmatarie sono Rossana Boldi ed Elena Murelli – verte sull’annoso problema dei permessi dei pazienti oncologici per le visite e gli esami strumentali ed impegna il Governo, in sede di negoziazione dei nuovi contratti collettivi di lavoro del pubblico impiego, ad estendere il periodo massimo dei permessi per l’espletamento delle visite, delle terapie, degli esami diagnostici seguendo le indicazioni del medico specialista curante. Il secondo impegno previsto è quello di una maggior tutela per i lavoratori del settore privato al termine del periodo di comporto, al fine di scongiurarne il licenziamento e prevedere un periodo di aspettativa parzialmente retribuita o non retribuita.

Sono previsti inoltre due adempimenti molto importanti in campo sanitario: il primo prevede un impegno per il Governo, anche attraverso accordi in seno alla Conferenza Stato Regioni, per assicurare un accesso uniforme e più rapido possibile ai trattamenti oncologici innovativi; il secondo invita a rafforzare il sistema della prevenzione e degli strumenti per garantire una diagnosi precoce delle patologie oncologiche.

Approvata all’unanimità la legge sul Registro tumori

Con il passaggio alla Camera e il voto favorevole di tutti i 456 deputati presenti ieri in Aula, il disegno di legge sul Registro nazionale dei tumori è stato approvato in seconda lettura, diventando legge. Grande soddisfazione è stata espressa dal Ministro della Salute Giulia Grillo, che ha parlato di strumento strategico per la prevenzione grazie a dati certi e sempre aggiornati. La prevenzione passa infatti da una corretta fotografia dei riscontri epidemiologici, che andrà scattata con cadenza annuale. Nel registro tumori confluiranno – entro il 20 aprile del 2020 – i dati raccolti dalle singole Regioni e questo costituirà un adempimento dei Livelli Essenziali di Assistenza. Per il raggiungimento delle finalità, la legge prevede inoltre la possibilità di accordi a titolo gratuito con tutti gli stakeholder del settore incluse le associazioni pazienti. Entro il 30 settembre di ogni anno il Ministro della Salute dovrà relazionare le Camere in merito all’attuazione della legge. Si tratta di un risultato importante incluso tra i punti dell’Accordo di legislatura siglato nell’ambito del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”: ora ci si auspica di poter contare su un autentico spirito di collaborazione fra Stato e Regioni.

http://documenti.camera.it/leg18/pdl/pdf/leg.18.pdl.camera.1354.18PDL0036100.pdf

Approvato al Senato ordine del giorno unitario che recepisce l’Accordo di Legislatura tra Associazioni e partiti politici

Approvato ieri sera in Senato da tutti i gruppi politici un ordine del giorno unitario in 15 punti che recepisce integralmente l’Accordo di Legislatura sulla presa in carico e la cura dei pazienti oncologici e onco-ematologici sottoscritto dai partiti politici nell’ambito del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”.

L’ordine del giorno unitario prevede tutti gli impegni già espressi nell’Accordo di Legislatura: dalle reti oncologiche al Centro Assistenza e Servizi; dai test genetici al fondo per i farmaci oncologici innovativi; dalla partecipazione dei pazienti ai tavoli decisionali all’adesione agli screening oncologici previsti dai LEA. Si tratta di punti irrinunciabili sui quali occorrerà lavorare giorno per giorno, con attenzione e tenendo bene a mente i vincoli della sostenibilità del sistema.

Sono stati numerosi e di grande qualità gli interventi in aula. Il Presidente Massimiliano Romeo, coordinatore al Senato dell’Intergruppo “Insieme per un impegno contro il cancro” ha illustrato l’Accordo di Legislatura e i suoi principi-cardine, oltre a riassumere la storia e l’importanza dell’attività dell’Intergruppo parlamentare. La senatrice Rizzotti ha sottolineato la necessità di affrontare il tema dell’innovazione farmaceutica con un incremento del fondo per i farmaci innovativi e dell’opportunità di mettere a norma una maggiore integrazione nei processi della figura del caregiver familiare; il senatore Bertacco ha parlato di speranza per i malati e dell’importanza della psico-oncologia, mentre la senatrice Paola Boldrini ha voluto sottolineare la necessità di completare l’attuazione delle Breast Unit. Il senatore Errani, dal canto suo, ha puntualizzato le disparità regionali da colmare nei modelli organizzativi per la cura del cancro. Il sottosegretario alla Salute Bartolazzi – accogliendo per conto del Governo l’ordine del giorno – ha parlato del futuro della cura del cancro e delle terapie di precisione. Il senatore Pisani ha auspicato l’inserimento dell’insegnamento dell’educazione sanitaria nelle scuole secondarie. Il senatore Siclari ha chiesto di trovare coperture finanziarie per garantire l’accesso alle nuove terapie geniche per il cancro; la senatrice Castellone ha concluso il dibattito chiedendo l’eliminazione progressiva delle disparità regionali nella presa in carico dei pazienti oncologici.

Cancer Policy Award, un riconoscimento alla buona politica in Sanità

Un “premio” per i rappresentanti del mondo della politica italiana impegnati in Sanità: è il Cancer Policy Award, un riconoscimento onorario istituito dalle Associazioni di pazienti del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” e rivolto a Parlamentari, Ministri, Assessori e Consiglieri che si sono adoperati con atti legislativi di particolare rilevanza per migliorare la presa in carico e la qualità di vita dei pazienti oncologici e onco-ematologici.
Le candidature potranno essere avanzate dallo stesso promotore dell’atto o da qualunque cittadino, fino al 31 ottobre, all’indirizzo email award@salutebenedadifendere.it. Le categorie del riconoscimento sono legate ai temi già al centro dell’Accordo di Legislatura sottoscritto nell’ambito del progetto: dall’attuazione delle Reti Oncologiche ed Ematologiche regionali e del Registro tumori nazionale alla messa a punto e adozione di PDTA per le diverse forme di tumore; dalla promozione della prevenzione al riconoscimento ufficiale della psico-oncologia; dall’accesso ai test diagnostici molecolari e alle nuove terapie, fino alla lotta alle fake news sul cancro e alla tutela giuslavoristica dei pazienti.
Il Cancer Policy Award prenderà in considerazione gli atti conclusi nel corso delle legislature correnti sia nazionale che regionali e gli atti presentati nello stesso arco temporale che la Giuria – presieduta da Annamaria Mancuso, presidente di Salute Donna onlus e coordinatrice del progetto e composta da rappresentanti delle Associazioni, clinici, esperti di diritto ed economia e giornalisti – riterrà meritevoli per la loro peculiare importanza per la tutela dei diritti dei pazienti.
I riconoscimenti saranno assegnati in autunno durante il Forum annuale del progetto.