È ora disponibile online “Sarcomi: esperienze e proposte. Libro Bianco sullo stato dell’arte e prospettive future”, il primo lavoro in Italia realizzato dalla Rete Sarcoma per fotografare la realtà dei sarcomi nel nostro paese, evidenziare le criticità e proporre soluzioni future.
Questo Libro Bianco presenta i risultati della prima indagine nazionale “Vivere con il sarcoma”, condotta dall’Istituto di ricerca Astra Ricerche, rivolta a pazienti e caregiver. Include un elenco di raccomandazioni per guidare le azioni future.
Il volume è arricchito da approfondimenti clinico-organizzativi realizzati da esperti nel campo dei sarcomi, con l’obiettivo di diffondere cultura e consapevolezza su questi tumori rari e complessi. Si rivolge a un pubblico variegato, includendo istituzioni, pazienti, le loro organizzazioni e personale sanitario non specializzato nei sarcomi, sia in ambito pediatrico che adulto.
«I caregiver che assistono un congiunto con diagnosi di tumore in Italia sono circa 3 milioni, essere caregiver di un malato oncologico, quasi sempre un parente, non è un ruolo facile. Difficoltà emotive, esigenze di natura pratica, problemi in ambito lavorativo ed economico sono solo alcuni degli ostacoli con cui si scontra ogni giorno il caregiver. I disegni di legge in esame hanno tutte il merito di evidenziare l’esigenza di una normativa nazionale in materia di Caregiver». È quanto ha dichiarato Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna ODV, Coordinatrice del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, intervenuta oggi in XII Commissione Affari Sociali alla Camera dei Deputati durante un’audizione sul tema del riconoscimento e il sostegno dell’attività di assistenza e di cura svolta dal caregiver familiare.
Il Consiglio dei Ministri ha approvato un decreto-legge e un DDL per contrastare e snellire le liste d’attesa. Le principali novità: istituzione di una piattaforma nazionale per il monitoraggio dei tempi di attesa, CUP unico e liste aperte, esami e visite anche nel fine settimana, tassazione del 15% sull’orario straordinario per gli operatori sanitari.
Approvata dal Consiglio Regionale della Puglia la proposta di legge che istituisce i servizi di assistenza psicologica all’interno delle aziende sanitarie regionali per i pazienti con diagnosi di cancro e i loro familiari. Sostegno esteso anche agli operatori sanitari, fattore determinante per la qualità della vita dei malati e l’offerta sanitaria erogata.
Si è ufficialmente conclusa la prima edizione di “Patient Advocacy per le Associazioni dei pazienti oncologici e onco-ematologici”, il primo Corso di perfezionamento universitario in Italia interamente dedicato alle Associazioni dei pazienti oncologici e onco-ematologici.
Dalla Regione Lazio un riconoscimento fondamentale per chi si prende cura di un familiare malato.
