Accordo di Legislatura 2018/2023 fra le Associazioni pazienti, la Commissione tecnico-scientifica, l’Intergruppo Parlamentare nazionale gli Intergruppi regionali aderenti al progetto “La Salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” per la corretta ed uniforme presa in carico e cura del paziente oncologico e onco-ematologico.

Premesso che:

• il cancro è oggetto di ampie riflessioni a livello internazionale sia da parte dell’Organizzazione Mondiale della Sanità che della Commissione Europea;
• secondo le indicazioni dell’Organizzazione Mondiale della Sanità il cancro è la principale malattia a livello mondiale con 14,2 milioni di nuovi casi nel 2012 e una proiezione di oltre 21,6 milioni nel 2030;
• in Italia – a causa di fattori culturali, socio-economici e ambientali – ci sono delle disparità nell’esposizione ai fattori di rischio, nell’accesso agli screening per la prevenzione oncologica, alla diagnosi precoce e alla cura;
• tenendo presente i notevoli avanzamenti terapeutici degli ultimi anni, si assiste ad una difficoltà di accesso ad essi per questioni legate soprattutto alla sostenibilità del sistema e all’eccessiva frammentazione delle decisioni a livello territoriale;
• secondo il rapporto AIOM/AIRTUM sono 369.000 i nuovi casi di cancro stimati nel 2017 (192.000 fra i maschi e 177.000 fra le femmine)¹;
• le 5 neoplasie più frequenti nel 2017nella popolazione sono quelle del colon-retto (53.000 nuovi casi), seno (51.000), polmone (41.800), prostata (34.800) e vescica (27.000);
• in Italia vivono oltre 3.300.000 malati di cancro, il 5% circa dell’intera popolazione italiana. La sopravvivenza cresce ogni anno e oggi oltre il 60% hanno una sopravvivenza a 5 anni;
• in Italia ci sono notevoli disparità di trattamento dovute alle diverse gestioni all’interno delle singole Regioni, che determinano tempi e qualità della prestazione profondamente diversi;
• la presa in carico del paziente è un momento strategico e può segnare la qualità del percorso terapeutico;
• la prevenzione è un aspetto fondamentale che richiede strategie di comunicazione condivise e capaci di convincere la popolazione ad affrontare con responsabilità gli screening oncologici offerti dai LEA;
• gli stili di vita hanno in questa prospettiva un’importanza fondamentale e, in questo senso, sono necessarie politiche rivolte alla promozione della dieta mediterranea, dell’attività fisica, alla lotta contro il fumo e l’alcool e gli altri fattori di rischio. 

Le parti si impegnano a:

1. lavorare con il Governo nazionale per garantire l’adozione di un nuovo Piano Oncologico basato sulla centralità del paziente e del suo percorso terapeutico, in cui sia inserito un sistema di indicatori delle performance a livello regionale;
2. lavorare per dare effettiva attuazione alle Reti Oncologiche ed Ematologiche Regionali e al Registro Tumori Nazionale;
3. dare continuità al dialogo e al confronto con le istituzioni sanitarie per favorire la messa a punto e l’adozione di Protocolli Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) per le diverse forme di cancro prevedendo il coinvolgimento ed il contributo permanente delle Associazioni Pazienti di riferimento per specifica patologia neoplastica, stakeholder imprescindibili del percorso; garantire l’accesso permanente delle associazioni pazienti presso i tavoli istituzionali di riferimento nel campo dell’onco-ematologia;
4. promuovere a livello territoriale l’approccio multidisciplinare e il lavoro di équipe con la presenza di diversi specialisti con l’obiettivo di garantire e migliorare il benessere psico-fisico del paziente oncologico ed onco-ematologico;
5. favorire l’istituzione nelle Regioni del Centro Accoglienza e Servizi (CAS), porta d’ingresso ed inizio del percorso diagnostico-terapeutico del paziente oncologico;
6. lavorare per mantenere un adeguato e sostenibile finanziamento del Fondo per i farmaci oncologici innovativi;
7. favorire la diffusione e l’accesso ai test diagnostici molecolari che permettono di accedere a terapie target personalizzate utilizzando in modo appropriato le risorse del SSN;
8. garantire la corretta informazione del medico al paziente e ottenere il suo consenso nel caso sull’eventuale shift terapeutico;
9. diffondere informazioni chiare e puntuali sulla ricerca clinica e facilitare l’accesso agli studi clinici da parte dei pazienti oncologici e onco-ematologici con l’obiettivo di favorire l’approvazione e la disponibilità tempestiva delle terapie più innovative;
10. lavorare per il riconoscimento ufficiale della psico-oncologia come professione sanitaria;
11. completare l’istituzione in tutta Italia delle Breast Unit il cui termine è scaduto nel 2016;
12. lavorare per garantire – nel rispetto dei vincoli della sostenibilità del sistema e delle necessità dei pazienti oncologici e onco-ematologici – un accesso regionale il più rapido possibile alle nuove terapie anche attraverso sistemi alternativi ai Prontuari Terapeutici Ospedalieri Regionali;
13. porre in essere campagne di comunicazione più efficaci per promuovere l’adesione agli screening oncologici garantiti dai LEA;
14. promuovere un nuovo piano di comunicazione per la prevenzione come “Guadagnare Salute”, riconosciuto da studi pubblicati come molto efficace per prevenire l’insorgenza di molte malattie incluse quelle oncologiche;
15. lavorare con il Ministero della Salute attraverso l’Istituto Superiore di Sanità, con le società scientifiche, gli organi di stampa e le aziende globali del web per combattere il fenomeno delle fake news sul cancro e diffondere un’informazione ai pazienti certificata alla luce delle conoscenze scientifiche validate a tutela della salute dei pazienti.

¹ I numeri del cancro in Italia 2017 – AIOM, AIRTUM

Con il Forum di quest’anno abbiamo messo in piedi un autentico manifesto politico per la prossima Legislatura che vogliamo condividere con tutte le forze politiche con il fine specifico di fare cultura sulla presa in carico e la cura dei pazienti e trovare nuove strategie politico-istituzionali per la loro tutela. In questa prospettiva, l’Accordo di Legislatura affronta con attenzione i nodi gordiani dell’oncologia italiana: dalle Reti Oncologiche ai Registri Tumori, dalla prevenzione all’informazione al paziente, dal Piano Oncologico Nazionale fino al Centro Assistenza e Servizi. Con i nostri 15 punti intendiamo tracciare un percorso chiarissimo e trasparente per venire incontro sia alle esigenze dei pazienti sia alle necessità della sostenibilità del nostro Sistema Sanitario. Avvieremo presto in questo senso un dibattito serrato con le forze politiche candidate alle prossime elezioni legislative, tentando il più possibile di comunicare i valori del nostro progetto e il portato del Documento Programmatico della nostra Commissione tecnico-scientifica. Nel corso del Forum abbiamo voluto sottolineare il nostro profondo disappunto per l’avvenuto ritiro dell’emendamento – votato all’unanimità dalla Commissione Sanità del Senato – che istituiva una tassa sul tabacco finalizzata al finanziamento dei fondi per i farmaci oncologici innovativi e alle cure palliative. La bocciatura dell’emendamento in Commissione Bilancio è stata stigmatizzata anche dai nostri clinici e ripresa dai principali mezzi di informazione del nostro Paese. Questa sul fumo è una battaglia culturale che su cui non intendiamo deflettere nella convinzione che il tempo ci darà ragione. Saremo in prima linea anche nella prossima Legislatura per cercare un sostegno in questa direzione. L’anno volge al termine e ci prepariamo per il 2018 con idee nuove e progetti in vista della prossima Legislatura, che sarà di svolta per il paziente oncologico poiché vigileremo ed agiremo affinché i punti dell’accordo siano realizzati sia a livello nazionale che regionale. Vi rinnovo i miei auguri di Buon Natale e di un sereno 2018.
Anna Mancuso

Oggi a Roma si è svolto il Forum istituzionale annuale del nostro progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” con la partecipazione dei rappresentanti delle Associazioni pazienti, della Commissione tecnico-scientifica, dell’intergruppo nazionale e degli intergruppi consiliari regionali.

Protagonista dell’evento l’Accordo di Legislatura che in 15 punti delinea un percorso assistenziale ideale per i pazienti oncologici e onco-ematologici finalizzato ad ottimizzare la loro presa in carico. Il documento sarà presto fatto pervenire sui tavoli di tutti i partiti che si presenteranno alle prossime elezioni legislative e regionali. A commentare i punti dell’accordo sono intervenuti: Sandro Barni (Consiglio Direttivo CIPOMO), Felice Bombaci (Gruppo AIL Pazienti Leucemia Mieloide Cronica), Ruggero De Maria (Direttore Istituto di Patologia Generale, Università Cattolica di Roma e Presidente “Alleanza Contro il Cancro”), Federica Ferraresi (WALCE Onlus – Women Against Lung Cancer in Europe), Felice Franza (AMOC Onlus – Associazione Malati Oncologici Colon retto), Paolo Gritti (Presidente SIPO – Società Italiana di Psico-Oncologia), Lucia Mangone (Presidente AIRTUM – Associazione Italiana Registri Tumori), Paolo Marchetti (Direttore U.O.C. Oncologia Medica, A.O.U. Sant’Andrea di Roma), Roberto Mazza (Ufficio Relazioni con il Pubblico, Istituto Tumori di Milano), Andrea Micheli (Direttore scientifico di “Epidemiologia e Prevenzione”), Salvatore Palazzo (Direttore U.O.C. Oncologia Medica, Azienda Ospedaliera di Cosenza). 

L’evento è stato inoltre l’occasione per illustrare i successi ottenuti nel 2017 a livello politico. Per le attività politico-istituzionali nazionali sono intervenuti l’On. Maria Stella Gelmini (Commissione Affari Sociali), il sen. Nunziante Consiglio (Commissione Industria, Commercio e Turismo) e Massimo Garavaglia (Assessore all’Economia, Crescita e Semplificazione Regione Lombardia e Consigliere di Amministrazione AIFA). A illustrare le attività svolte a livello regionale sono intervenuti: Baldo Esposito (Vicepresidente Commissione Sanità della Regione Calabria), Massimiliano Romeo (Consigliere della Regione Lombardia), Rosalbino Biamonte (U.O.C. Oncologia Medica, Azienda Ospedaliera di Cosenza), Marco Vignetti (Fondazione GIMEMA Onlus, Vice Presidente AIL Nazionale), Nicoletta Cerana (Presidente ACTO – Alleanza Contro il Tumore Ovarico). Nell’ambito delle attività regionali Vito Lorusso (U.O.C. Oncologia Medica, Istituto Tumori G. Paolo II di Bari) e Giorgina Specchia (Direttore U.O.C. Ematologia con Trapianto, AOU Policlinico di Bari) hanno presentato i risultati preliminari di un’indagine qualitativa sullo stato dell’arte della presa in carico del paziente oncologico ed onco-ematologico della Puglia. 

Roberto Ciambetti, Presidente del Consiglio Regionale del Veneto, che non ha potuto presenziare all’evento per impegni istituzionali improrogabili ha inviato un messaggio rivolto alle Associazioni con il quale ha confermato la disponibilità del Veneto a collaborare nell’ambito del progetto.

Leggi la cartella stampa dell’evento https://www.salutebenedadifendere.it/media/ 

Torna l’appuntamento annuale con il Forum istituzionale del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”: un momento importante di confronto tra associazioni pazienti, clinici, istituzioni, sul tema della presa in carico del paziente oncologico, alla luce delle recenti novità in ambito normativo e del futuro cambio di legislatura.
Il Forum, che vedrà la presenza della stampa nazionale, si terrà a Roma il prossimo 29 novembre (vedi programma)

Nuovo traguardo raggiunto dal nostro progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”: nella seduta del 14 novembre il Consiglio regionale della Lombardia ha approvato una mozione proposta dall’intergruppo consiliare costituitosi nell’ambito dell’iniziativa, impegnando la giunta a:
• favorire l’attuazione di un PDTA specifico per i bisogni di salute e di assistenza delle pazienti affette da tumore al seno metastatico;
• incentivare e sostenere il ruolo delle Associazioni pazienti e in particolare di quelle che si occupano della promozione della salute delle donne al fine di accrescere l’umanizzazione delle cure e la migliore presa in carico di queste pazienti.

Leggi il testo della mozione