Archivio dell'autore: proformat

Presentati tre emendamenti dall’Intergruppo “Insieme per un impegno contro il cancro”

Un nuovo importante traguardo per il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”. Sono stati presentati tre emendamenti alla Camera, rif. AC 1239 – DL 75/2023, dagli Onorevoli Benigni, Bonetti, Boschi, Cattoi, Colucci, Comaroli, Furfaro, Gebhard, Lucaselli, Maerna, Malavasi, Patriarca, Quartini, Rosato, Semenzato e Zanella, membri dell’Intergruppo “Insieme per un impegno contro il cancro”:

  • Incrementare dotazione finanziaria per l’attuazione del Piano Oncologico Nazionale, valutazione attuazione Piano Oncologico secondo Indicatori dei livelli delle prestazioni e parere delle Associazioni malati oncologici.
    Con l’emendamento si propone l’aumento della dotazione del Fondo PON da 10 a 30 milioni annui, la previsione di indicatori dei livelli delle prestazioni oncologiche omogenei sul territorio nazionale, il parere delle Associazioni dei pazienti nel monitoraggio del Piano;
  • Valutare attuazione del Piano Oncologico Nazionale secondo indicatori dei livelli delle prestazioni e avvalendosi del parere delle Associazioni malati oncologici.
    Si propone che le Regioni e le Province autonome tengano conto di chi vive le cure, cioè i malati oncologici, attraverso le Associazioni che li rappresentano, che possono contribuire ad una valutazione più completa rispetto a quanto possono fare le sole strutture ospedaliere e amministrative regionali. Si prevedono precisi indicatori dei livelli delle prestazioni stabili a livello nazionale, da rispettare in tutte le Regioni e Province autonome, anche avvalendosi del parere e dell’esperienza delle Associazioni dei malati oncologici;
  • Esenzione IVA per donazioni ai reparti oncologici da parte delle Associazioni.
    Si propone di esentare dal pagamento dell’IVA gli acquisti di beni effettuati dagli Enti del Terzo settore che siano destinati ai reparti oncologici degli Ospedali sotto forma di erogazione liberale.

Si tratta di un importante passo in avanti per dare un riscontro concreto al lavoro del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” a supporto delle esigenze dei pazienti oncologici e oncoematologici.

 

 

 

Questo articolo è stato pubblicato in Dal Progetto il .

Potenziamento Test NGS: pubblicato Decreto in Gazzetta

È stato pubblicato, sulla Gazzetta Ufficiale, il Decreto del Ministero della Salute del 31 marzo 2023 riguardante le modalità di concessione e di fruizione del contributo riconosciuto agli Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico per il potenziamento test Next-Generation Sequencing di profilazione genomica dei tumori, dei quali sono riconosciute evidenza e appropriatezza.

Nello specifico, sono beneficiari di tale agevolazione gli Istituti di Ricerca e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) di carattere pubblico o privato che:

  • già utilizzano test Next Generation Sequencing ad alta processività per la diagnostica-clinica oncologica;
  • hanno una consolidata esperienza (> 2 anni) nella esecuzione di test NGS ad alta processività, comprese le procedure di validazione di nuovi test
  • dispongano al loro interno di «bioinformatici clinici», ovvero di personale specializzato, dedicato all’interpretazione dei dati di NGS.

 

 

 

Questo articolo è stato pubblicato in Dal Governo il .

Le Associazioni del Gruppo incontrano il Ministro della Salute Schillaci

Risorse e strumenti per ridisegnare un sistema sanitario a misura dei pazienti che convivono con un tumore su temi prioritari. È quello che le Associazioni dei pazienti oncologici e onco-ematologici del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” insieme agli Intergruppi parlamentari di Camera e Senato, hanno chiesto al Ministro della Salute, Orazio Schillaci, nel corso dell’incontro avvenuto oggi presso la Nuova Aula dei Gruppi della Camera dei Deputati.

All’attenzione del Ministro Schillaci sono stati portati alcuni temi urgenti per le Associazioni come: le difficoltà per le liste d’attesa per gli screening, gli esami strumentali e gli interventi chirurgici; la necessità di cambiare le fasce target di alcuni screening oncologici come quello del tumore mammario e della cervice uterina; l’importanza di rendere strutturale e omogeneo sul territorio nazionale l’approccio multidisciplinare e multiprofessionale al paziente con tumore, agevolando anche il medico di medicina generale nell’indirizzare il paziente al migliore centro specialistico; il bisogno di migliorare l’attenzione e la comunicazione in tema di prevenzione e adesione agli screening; ultima ma non in ordine di importanza la digitalizzazione sanitaria affinché al più presto diventi realtà uniforme e concreta in tutte le Regioni italiane.

 

Questo articolo è stato pubblicato in Dal Progetto il .

In Contatto, bisogni ed esigenze dei pazienti con tumori della pelle. Online il questionario

È online da oggi fino al 30 giugno sulla pagina Facebook del gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” il nuovo questionario dell’iniziativa “In Contatto” per conoscere, attraverso le testimonianze dei diretti interessati, le esperienze e i bisogni delle donne e degli uomini che convivono con un tumore della pelle.

Il questionario tocca una serie di argomenti: dal percorso di cura allo stile di vita, dall’importanza dei test genetici alla conoscenza dello screening, fino ad arrivare al rapporto con il medico e al team di supporto all’interno dei Centri.

Una mappatura della situazione attuale per contribuire ad individuare le aree di miglioramento su cui lavorare nel dialogo con le Istituzioni.

Questo articolo è stato pubblicato in Dal Progetto il .

Giornata Internazionale dell’Infermiere

Oggi si celebra la Giornata internazionale dell’Infermiere.

Il 12 maggio è il giorno in cui è nata Florence Nightingale, fondatrice dell’assistenza infermieristica moderna.

Per il 2023 Federazione Nazionale Infermieri ha scelto come slogan “Il talento degli infermieri. Arte e Scienza in evoluzione” con l’obiettivo di porre l’attenzione anche sul in quella grande opera d’arte che è la vita di ognuno di noi.

Questo significa che nel rapporto di cura è la qualità della relazione ad essere centrale perché nessuno deve essere lasciato da solo.

Noi diciamo “grazie” a tutte le infermiere e gli infermieri che lavorano quotidianamente fianco a fianco ai pazienti, lungo percorsi spesso lunghi e complessi.

Questo articolo è stato pubblicato in Dal Progetto il .

Giornata Nazionale della Salute della Donna

Oggi, 22 aprile, si celebra la Giornata nazionale della Salute della Donna, istituita e promossa su iniziativa del Ministero della Salute e della Fondazione Atena onlus, quest’anno giunta alla ottava edizione.

La sfida è quella di garantire un accesso equo alle cure, migliorare la qualità della vita e quindi la salute delle donne, considerando anche l’aumento delle malattie croniche di pari passo con il progredire dell’età.

Una sfida che il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” raccoglie con il lavoro quotidiano di sensibilizzazione portato avanti nelle sedi istituzionali e in quelle delle associazioni, che sono il vero motore del progetto.

Per le donne, per i pazienti, per le persone.

Questo articolo è stato pubblicato in Dal Progetto il .

In Contatto, bisogni ed esigenze dei pazienti con tumore al polmone. Online il questionario

È online da oggi fino al 14 maggio sulla pagina Facebook del gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” il nuovo questionario dell’iniziativa “In Contatto” per conoscere, attraverso le testimonianze dei diretti interessati, le esperienze e i bisogni delle donne e degli uomini che convivono con un tumore del polmone.

Il questionario tocca una serie di argomenti: dal percorso di cura allo stile di vita, dall’importanza dei test genetici alla conoscenza dello screening, fino ad arrivare al rapporto con il medico e al team di supporto all’interno dei Centri.

Una mappatura della situazione attuale per contribuire ad individuare le aree di miglioramento su cui lavorare nel dialogo con le Istituzioni.

Parte la quinta edizione del Cancer Policy Award

Al via la quinta edizione del Cancer Policy Award, il riconoscimento onorario conferito dal Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” ai politici italiani che nel corso del proprio mandato si sono mostrati più sensibili ai temi della salute e della tutela dei diritti dei pazienti oncologici e onco-ematologici, in particolare sui 12 punti illustrati sull’Accordo di Legislatura tra i quali: l’attuazione delle Reti Oncologiche ed Ematologiche regionali e del Registro tumori nazionale; l’adozione di PDTA per le diverse forme di tumore; l’accesso agli screening per la diagnosi precoce; il riconoscimento ufficiale della psico-oncologia; l’accesso omogeneo e tempestivo ai test diagnostici molecolari e ai farmaci e dispositivi innovativi.

Il riconoscimento è riservato a Membri del Parlamento nazionale e Consiglieri regionali; Ministri del Governo nazionale o Assessori regionali; Membri del Parlamento Europeo e della Commissione Europea.

Le candidature potranno essere avanzate dal promotore dell’atto o da qualunque cittadino, da oggi fino al 15 ottobre, all’indirizzo e-mail award@salutebenedadifendere.it.

Saranno presi in considerazione gli atti presentati nell’arco temporale che vanno dal 1° novembre 2022 al 15 ottobre 2023, escludendo quelli a cui è stato già attribuito un riconoscimento nel corso delle edizioni precedenti.

La premiazione si terrà nel corso del Forum annuale del progetto.

 

 

 

Questo articolo è stato pubblicato in Dal Progetto il .

Incontro con il Ministro della Salute Orazio Schillaci

Si è svolto oggi nella sede del Ministero della Salute, l’incontro tra il Ministro, Orazio Schillaci, la coordinatrice alla Camera dell’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro”, onorevole Vanessa Cattoi e la coordinatrice del gruppo “La Salute, un bene da difendere, un diritto da promuovere”, Annamaria Mancuso.

Al centro del colloquio la presentazione dei 12 punti del nuovo Accordo di Legislatura 2022/2027, siglato dalle Associazioni insieme ai partiti per i diritti dei pazienti oncologici e onco-ematologici. L’incontro arriva all’indomani dell’istituzione del Fondo per il Piano Oncologico Nazionale, altro punto oggetto dell’incontro sul quale il Gruppo ha portato all’attenzione del Ministro alcuni aspetti prioritari per i pazienti come: il  potenziamento degli screening oncologici, le modalità di accesso ai test genetici e genomici e la presenza di team multidisciplinari che garantiscano una adeguata presa in carico dei pazienti. Punti a cui si aggiunge il tema messo in luce dalla stessa Cattoi sulla sostenibilità economica delle terapie innovative, per cui ha proposto anche la creazione di un tavolo dedicato che veda insieme i parlamentari che fanno parte dell’Intergruppo, il Ministero della Salute e la Ragioneria.

Leggi il comunicato stampa

Questo articolo è stato pubblicato in Dal Parlamento il .

Fondazione Paola Gonzato – Rete Sarcoma Onlus entra a far parte del Gruppo

Il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” sale ora a quota 46. Si unisce la Fondazione Paola Gonzato – Rete Sarcoma Onlus, già Associazione Paola per i tumori muscolo-scheletrici Onlus, fondata nel 2008 a Udine dalla dott.ssa Ornella Gonzato, in onore della sorella Paola, mancata a causa di un osteosarcoma.

Si esprime così Ornella Gonzato, Presidente della Fondazione Paola Gonzato – Rete Sarcoma Onlus: “Entrare a far parte del Gruppo La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere è un passo importante, poiché la sua finalità di concorrere a migliorare l’assistenza dei pazienti oncologici, riducendo ritardi e disparità nell’accesso alle cure, vale a maggior ragione per pazienti invisibili e discriminati a causa della rarità del loro tumore. I sarcomi, una famiglia di tumori rari e ultra rari, pongono ai pazienti un insieme di difficoltà che necessitano di risposte, a diversi livelli, e un continuo dialogo fra tutti gli attori del sistema”.

L’attività della Fondazione è volta a migliorare l’accesso ai trattamenti per i pazienti con sarcoma, realizzare network dedicati ai sarcomi a livello nazionale ed europeo, garantire una corretta informazione sulla patologia e sviluppare rapporti di partnership con organismi, pubblici e privati, che operino nello stesso settore d’interesse e ne condividano spirito e finalità.