Si terrà oggi in Commissione Affari Sociali della Camera un question time in cui l’Onorevole Roberto Bagnasco, membro del nostro Intergruppo Parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” chiederà attraverso un’interrogazione a risposta immediata al Ministro della Salute Roberto Speranza di coinvolgere in modo costruttivo e trasparente le Associazioni pazienti presso le commissioni di valutazione dei farmaci di AIFA.
Sotto la spinta del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” è stata presentata anche in Senato nei mesi scorsi un’interrogazione diretta al Ministro della Salute sul medesimo tema. Le interrogazioni prendono in considerazione l’approccio dell’Agenzia Europea per i medicinali (EMA) che dal 2005 valuta le nuove tecnologie sanitarie avvalendosi del supporto delle Associazioni per tenere in considerazione il vissuto dei pazienti e l’impatto delle terapie sulla loro qualità di vita.
In attesa di conoscere la risposta dal Ministro della Salute Roberto Speranza, vi segnaliamo il link attraverso il quale a partire dalle 13.30 di oggi è possibile ascoltare in diretta le parole del Ministro.
Per seguire la diretta accedere attraverso il seguente link e cliccare su XII Affari Sociali

Aggiornamento al 6 maggio 2022

È possibile scaricare la risposta del Ministro della Salute Roberto Speranza cliccando sul bottone sottostante. Come Gruppo continueremo a batterci affinché le Associazioni vengano coinvolte nei processi di valutazione dei farmaci in AIFA.

Sono dieci le proposte di legge sul lavoro agile attualmente in discussione presso la Commissione Lavoro della Camera presieduta dall’On. Romina Mura. Un Comitato ristretto ha recentemente elaborato un testo unificato che è in corso di esame. Molte le disposizioni importanti e molte le modifiche che saranno apportate ad altre normative sul lavoro.
Come Gruppo di Associazioni pazienti “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” fin dallo scorso anno siamo impegnati, attraverso un continuo confronto con le Istituzioni, affinché venga riconosciuto il diritto al lavoro agile – ovvero la modalità di esecuzione della prestazione lavorativa da remoto con l’utilizzo di strumenti tecnologici – per i pazienti oncologici e onco-ematologici o per i loro caregiver.
Ci auguriamo che nel nuovo testo unificato vengano tenute in considerazione le nostre istanze presentate in conferenza stampa lo scorso giugno 2021, come ad esempio il diritto al lavoro agile per il lavoratore malato di tumore e il suo caregiver per un periodo di circa due anni a partire dalla diagnosi; l’obbligo da parte del datore di lavoro di formare e rendere aggiornati i lavoratori fragili che svolgono attività remotizzata per non pregiudicarne le opportunità economiche e di carriera e il diritto al trasferimento del lavoratore fragile nella sede più vicina al luogo di cura o di domicilio estensibile anche al caregiver.
L’obiettivo è quello di favorire anche attraverso questa nuova modalità di lavoro, maggiormente attivata durante l’emergenza pandemica, la conservazione del posto di lavoro per le persone che convivono con il cancro consentendo loro di potersi curare.
È un importante passo in avanti che auspichiamo come Gruppo a sostegno di tutti i pazienti lavoratori che considerano il lavoro agile un’importante opportunità per conciliare le cure e la vita professionale.

L’Agenzia Europea del farmaco (EMA) interagisce regolarmente e a diversi livelli con le Associazioni di pazienti, al fine di valutare al meglio, attraverso le informazioni ricevute dai pazienti sulla loro esperienza, l’impatto real life dei nuovi farmaci.
In questa prospettiva è stato presentato il 9 febbraio 2022 in Senato un atto di sindacato ispettivo a firma del Senatore Massimiliano Romeo che, a seguito di un confronto con il nostro Gruppo, ha interrogato il Ministro della Salute Roberto Speranza sul possibile coinvolgimento delle Associazioni di Pazienti da parte di AIFA nella valutazione dei farmaci.

Due i quesiti posti:

•  per quali ragioni AIFA non coinvolga in modo sistematico e trasparente le Associazioni dei pazienti presso le commissioni di valutazione dei farmaci;
• se il Ministro in indirizzo non ritenga opportuno e urgente istituire presso l’AIFA un dipartimento dedicato ai rapporti con le associazioni di pazienti e di consumatori, che possa favorire la loro inclusione nei diversi comitati di valutazione dei farmaci.

In attesa della risposta del Ministro della Salute, come Gruppo ci auguriamo che si proceda al più presto a mutuare l’esperienza svolta nel tempo da EMA in questo campo in considerazione del ruolo imprescindibile che svolgono le Associazioni nella valutazione dell’impatto di una nuova tecnologia sanitaria sulla vita dei pazienti.

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