Reti multidisciplinari intra ed extra-regionali, teleconsulti, invio di referti online e cartelle sanitarie digitali, consegna di farmaci a domicilio: supporti e servizi senza i quali sarebbe stato difficile, se non impossibile, gestire l’assistenza sul territorio ai pazienti oncologici e oncoematologici durante i mesi ‘caldi’ dell’emergenza Covid, tenendo il più possibile al sicuro dal rischio contagio le persone che convivono con un tumore e soprattutto calmierando la migrazione sanitaria che normalmente interessa 1 paziente su 10.

Proprio per questo, suggeriscono le Associazioni di pazienti, i clinici e i rappresentanti istituzionali, le lezioni apprese durante la pandemia non vanno dimenticate ma anzi vanno adottate, potenziate e implementate anche per il futuro.

È quanto emerge dal racconto delle buone pratiche messe in atto durante la pandemia per contrastare la migrazione sanitaria in oncologia raccolte dal gruppo di Associazioni pazienti “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” e discusse nel corso dell’8° Forum istituzionale annuale del gruppo, evento di riferimento a livello nazionale per la valutazione e il dibattito sulle politiche sanitarie in ambito oncologico, che si è svolto il 16 dicembre a Roma in modalità ‘ibrida’.

Dalla ricerca qualitativa emergono una serie di soluzioni obbligate durante i mesi di lockdown ma che devono ora essere istituzionalizzate e messe a regime per contribuire a migliorare l’assistenza sul territorio e arginare il fenomeno della migrazione sanitaria dei pazienti oncologici e oncoematologici.

Procede quindi in questa direzione il lavoro del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, che fin dal 2014 fa leva sul dialogo diretto con le Istituzioni, sulla base dell’Accordo di Legislatura siglato con tutte le forze politiche e attraverso il forte impegno dei membri dell’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro”.

Il rilevante impegno delle Istituzioni nazionali e regionali per tutelare i diritti e la presa in carico dei pazienti con tumore, anche in questi mesi di pandemia, è stato premiato nella terza edizione del Cancer Policy Award, riconoscimento onorario assegnato ai politici che hanno interpretato e tradotto in Atti a livello nazionale e regionale i punti qualificanti dell’Accordo di Legislatura sottoscritto dalle Associazioni dei pazienti con le Istituzioni. I riconoscimenti sono stati conferiti oggi, nel corso del Forum istituzionale, dalle Associazioni e da una Giuria tecnico-scientifica.

Cresce, seppur lentamente, la consapevolezza delle donne italiane rispetto ai temi che riguardano la sfera della salute genitale. Tuttavia, le zone d’ombra non mancano e le pazienti che convivono con un tumore ginecologico (tumore endometrio uterino, tumore dell’ovaio, tumore della cervice uterina e della vulva) rivendicano una maggiore informazione e attenzione agli aspetti della vita quotidiana come la nutrizione, la gestione degli effetti collaterali delle terapie oltre che a un più stretto contatto con il proprio medico curante. Ritenuta soddisfacente, invece, l’informazione ricevuta dallo specialista sulle terapie da adottare dopo la diagnosi. Rimane confermato l’accesso lacunoso e disomogeneo sul territorio nazionale ai test genetici BRCA 1/2, offerti solo a 1 paziente su 3.

È quanto emerge dall’indagine conoscitiva sui tumori ginecologici condotta nell’ambito dell’iniziativa “In Contatto”, promossa dalle 41 Associazioni del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, che ha voluto indagare le esperienze e le esigenze delle pazienti durante il percorso di cura per portare all’attenzione delle Istituzioni eventuali disagi, bisogni non soddisfatti e proposte per trovare soluzioni adeguate.

Attraverso l’indagine è stata richiesta la testimonianza delle pazienti (65% in follow-up e 31,1% in trattamento), per la maggior parte in età produttiva, sui diversi aspetti del loro percorso di malattia e di cura: diagnosi, prevenzione, scelte terapeutiche, gestione e impatto della malattia, esigenze e priorità.

L’indagine ha confermato il problema delle diagnosi tardive per i tumori ginecologici, legate soprattutto alla aspecificità dei sintomi e alla mancanza dello screening di popolazione. In effetti, il 46,6% delle pazienti ha dichiarato di aver scoperto il tumore in fase avanzata. E il tumore è stato scoperto casualmente (23,3%) o attraverso sintomi aspecifici, condivisi con il medico di famiglia o il ginecologo (43,7%).

L’indagine ha evidenziato che riguardo alla prevenzione rimane ancora molto da fare sottolineando la necessità di rafforzare i programmi di prevenzione primaria: il 37% delle donne si sottopone a visita ginecologica annuale ma il 49% effettua visite diradate nel tempo.

Martedì 16 novembre, alle ore 17, in diretta sulla pagina Facebook del gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” si terrà un evento online dedicato ai pazienti che convivono con un tumore sui diritti sul lavoro.

L’evento “I diritti dei pazienti oncologici sul lavoro” vedrà la partecipazione di Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna Onlus e coordinatrice del gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” e Stefano Bellomo, Ordinario di diritto del lavoro all’Università la Sapienza di Roma che risponderanno alle domande che più interessano i pazienti oncologici e onco-ematologici in ambito giuslavoristico: dal periodo di comporto, attualmente in fase di riforma, ai permessi per le visite e gli esami strumentali fino ad arrivare agli istituti dello smart working e del lavoro agile.

www.facebook.com/salutebenedadifendere

Durante la conferenza stampa che si è svolta giovedì 7 ottobre, il Gruppo di 39 Associazioni pazienti “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, ha presentato alle Istituzioni le proposte dei pazienti oncologici – consultati attraverso un’indagine online realizzata con il supporto di AstraRicerche – su tre ambiti della medicina del territorio: telemedicina, supporto e formazione del caregiver, accessibilità a terapie e dispositivi.

Le indicazioni emerse dall’indagine sono state elaborate e argomentate in un documento ufficiale di richieste alle Istituzioni, in vista dell’ammodernamento del Servizio Sanitario Nazionale innescato dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza, grazie agli oltre 7 miliardi stanziati per quest’obiettivo nell’ambito della “Missione Sanità”, ai quali si aggiungono gli oltre 4 miliardi resi disponibili dalla Commissione Europea per programmi sull’Oncologia

Tra le principali richieste: espandere la Telemedicina, potenziando le Reti oncologiche regionali e il Fascicolo Sanitario Elettronico; coinvolgere Medici di Medicina Generale, farmacisti e infermieri di comunità per realizzare il collegamento e la continuità tra ospedale e territorio; assicurare l’accesso in tutto il Paese a marker tumorali, test genomici e dispositivi medici e diagnostici di ultima generazione; promuovere la formazione dei caregiver.

Per saperne di più