La riforma della Sanità della Regione Lombardia, presentata ieri, prevede tra i diversi punti il rafforzamento e l’istituzionalizzazione della presenza delle Associazioni pazienti nei tavoli decisionali, ma, soprattutto, prevede che, nell’ambito della discussione in consiglio regionale, tutti gli stakeholder, comprese dunque le associazioni di pazienti, avranno la possibilità di presentare degli emendamenti alla riforma, che saranno esaminati dalla terza commissione Sanità.

Un traguardo eccezionale che le associazioni di pazienti oncologici e oncoematologici del gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” accolgono con entusiasmo, frutto di un lavoro importante del Gruppo in Lombardia, fin dagli albori, in collaborazione con l’Intergruppo consiliare regionale “Insieme per un impegno contro il cancro” presieduto dal Consigliere Alessandro Corbetta.

Proprio ieri la coordinatrice Annamaria Mancuso ha incontrato i rappresentanti dell’Intergruppo consiliare regionale per aggiornare l’agenda delle priorità di assistenza e cura per i pazienti con tumore in Lombardia, alla luce della riforma della Sanità in atto: nel corso dell’incontro, al quale hanno partecipato anche il Presidente della Commissione Sanità regionale, Emanuele Monti e la Vicepresidente Simona Tironi, è stato presentato un documento congiunto delle 39 associazioni pazienti del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” focalizzato su alcuni punti come la formazione dei volontari, la prevenzione primaria e secondaria, il rapporto tra ospedale e territorio, l’aggiornamento tecnologico e la digitalizzazione, e la costituzione di una piattaforma di associazioni che si occupano di oncologia in Lombardia, che possa essere integrata nella Rete Oncologica regionale.

Le Associazioni pazienti del Gruppo ringraziano i consiglieri dell’Intergruppo che hanno partecipato, da remoto o in presenza, all’incontro: Patrizia Baffi, Viviana Beccalossi, Francesca Brianza, Francesca Ceruti, Alessandro Corbetta, Giacomo Cosentino, Francesco Ghiroldi, Federico Lena, Franco Lucente, Andrea Monti, Emanuele Monti, Monica Mazzoleni, Luigi Piccirillo, Selene Pravettoni, Gigliola Spelzini, Elisabetta Strada, Simona Tironi.

L’auspicio è che, grazie anche al riconoscimento del ruolo centrale delle associazioni nel processo decisionale e alla possibilità di intervenire nella discussione della riforma, le esigenze e i bisogni dei pazienti possano trovare quanto prima le risposte che necessitano.

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Documento congiunto di richieste e suggerimenti

È stato istituito dalla Regione Sicilia il Molecolar Tumor Board (MTB) regionale, che avrà il compito di fornire supporto ai gruppi di lavoro della rete oncologica siciliana ai fini dell’individuazione di profili terapeutici personalizzati all’avanguardia per il trattamento dei pazienti oncologici nella realizzazione dei PDTA specifici per la patologia.

Sarà compito inoltre del MTB di organizzare un network di centri di riferimento di diagnostica molecolare oncologica con l’obiettivo di garantire la qualità, tempestività ed affidabilità di queste prestazioni  in linea con quanto stabilito dall’Intesa Stato Regioni del 17 aprile 2019. Il MTB dovrà anche regolamentare l’accesso ai test di profilazione genomica, e armonizzare le procedure e le caratteristiche dei test molecolari. Inoltre, si prevede di realizzare un database regionale ove far affluire i dati, di attivare un collegamento con altri MTB regionali e di promuovere la formazione continua degli operatori sanitari.

Individuare nei tumori le specifiche alterazioni molecolari consente di prevedere con una buona approssimazione la sensibilità del tumore a terapie mirate o all’immunoterapia. Questa rivoluzione scientifica porta con sé una diversa organizzazione dei servizi sanitari coinvolti nell’assistenza.