Sono stati presentati durante la conferenza stampa “Vivere con il tumore ai tempi del coronavirus” del 15 maggio 2020, i risultati dell’indagine condotta online dal 14 al 29 aprile nell’ambito dell’iniziativa “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” sui pazienti oncologici o onco-ematologici di tutta Italia. Il sondaggio offre l’opportunità di trarre delle considerazioni importanti su come i pazienti hanno vissuto la fase di emergenza legata alla diffusione del coronavirus dal punto di vista assistenziale, sociale e personale.

L’obiettivo principale dell’indagine è quello di conoscere in che modo sono state gestite durante la fase di lockdown le attività di diagnosi, cura e follow-up dei pazienti al fine di identificare le aree prioritarie di intervento nei prossimi mesi di convivenza con il COVID-19 da sottoporre all’attenzione delle Istituzioni.

I RISULTATI

Il campione

I dati sono stati raccolti attraverso un questionario online al quale hanno partecipato complessivamente:

774 pazienti oncologici e onco-ematologici da tutto il territorio nazionale.

Più della metà del campione è seguito in un Centro oncologico nel Nord Italia, l’altra metà si divide equamente tra Centro e Sud e Isole.

Rispetto alla fase del percorso diagnostico-terapeutico il 52% del campione è in follow-up, il 44% in terapia e il 4% in fase di diagnosi.

Le preoccupazioni, i bisogni e i fattori di forza per i pazienti

I dati raccolti evidenziano che la preoccupazione maggiore per i pazienti oncologici e onco-ematologici è dover rinunciare a esami e controlli di follow-up (34% delle risposte). Segue il timore di essere più esposti al rischio di contagio a causa delle terapie (16%) e di non avere l’adeguata protezione in ospedale (15%).

Le informazioni quotidiane sul coronavirus sono il fattore che accresce maggiormente la preoccupazione dei pazienti (28% delle risposte). Fattori altrettanto angoscianti sono l’incertezza economica (21%) e la mancanza del rapporto con il medico curante (21%).

In questo momento di emergenza i pazienti trovano consolazione nell’avere la famiglia accanto (34% delle risposte), mentre il 14% preferisce non pensarci, seguito dal 12% che preferisce parlare con gli amici e il 10% guardare la TV. Solo nel 3% delle risposte i pazienti cercano il supporto dello psicologo. Dall’analisi qualitativa dell’opzione di risposta ‘altro’, il lavoro risulta il principale motivo di distrazione.

Si evince, inoltre, una una certa preoccupazione legata alle incertezze sulla presa in carico, la cura, la paura del contagio, la situazione economica e lavorativa: dal 44% delle risposte emerge che i pazienti sentono il bisogno della certezza delle cure e nel 20% di percorsi dedicati di accesso nei Centri. Essenziale il sostegno economico (16%), informazioni chiare sul rischio di contagio (15%) e la disponibilità di dispositivi di protezione (13%).

Avvertito dai pazienti come il rischio maggiore per la propria salute in questa situazione di emergenza è la loro condizione di immunodeficienza (47% delle risposte). Nel 21% delle risposte i pazienti si sentono più esposti al contagio a causa alla mancanza di adeguati percorsi di protezione negli ospedali e nel 18% il rischio maggiormente percepito è il rinvio delle visite di controllo

La sospensione dei servizi ospedalieri

Sono interessanti i dati relativi alla sospensione dei servizi nel momento di emergenza. A livello nazionale il 36% dei pazienti ha lamentato la sospensione di esami e visite di follow-up. Un paziente su 5 ha segnalato la sospensione degli esami diagnostici.

Dall’analisi del dato macro-regionale emerge che al Nord, nonostante sia la parte del Paese più colpita dall’emergenza coronavirus, solo il 14% dei pazienti lamenta la sospensione di esami e visite di follow-up mentre al Centro e Sud Italia questa percentuale sale al 40%.

Per quanto concerne la comunicazione tra i pazienti e i Centri oncologici, in caso di sospensione di una attività di cura, 1 paziente su 3 è stato avvisato dalla segreteria ospedaliera mentre 1 paziente su 5 ha dovuto contattare la struttura per avere informazioni.

L’informazione

Bisogna considerare l’impatto significativo che la cosiddetta ‘infodemia’ ha avuto, durante l’emergenza coronavirus, sulla comprensione del fenomeno da parte dei pazienti. Infatti, desta preoccupazione il dato secondo il quale internet e i social network sono la principale fonte di informazione dei pazienti (35% delle risposte). Solo il 12% dei pazienti indica lo specialista come fonte di informazione, dato che scende al 5% in riferimento al medico di medicina generale.

La percezione sulla gestione delle Istituzioni

Di non poco conto è il giudizio negativo a livello nazionale che 3 pazienti su 4 hanno della gestione dell’emergenza da parte delle Istituzioni a tutela dei pazienti con patologia oncologica e onco-ematologica.

Nel dettaglio, il 41% dei pazienti pensa che gli interventi non siano stati adeguati, il 19% che siano stati realizzati in ritardo, il 12% che siano stati mandati messaggi contraddittori.

Il 72% dei pazienti dichiara di essere a conoscenza delle norme a supporto dei pazienti e dei familiari previste dal Decreto Cura-Italia, come ad esempio: incremento giornate usufruibili in base a legge 104 e accesso a smart working.

CONCLUSIONI

I pazienti temono il contagio in ospedale, hanno timore di non essere protetti a sufficienza recandosi presso le strutture sanitarie ma allo stesso tempo sentono il bisogno di essere rassicurati con la certezza delle cure e delle terapie salvavita. In questo quadro occorre mettere a punto strategie idonee a garantire ai pazienti sicurezza e priorià nell’accesso alle strutture sanitarie nazionali, oltre a percorsi personalizzati di terapia attraverso telemedicina o consegna di farmaci a domicilio.

Un elemento significativo è rappresentato dalla differenza nei dati relativi alla sospensione delle cure e dei follow up/esami diagnostici tra il Nord da un lato, e Centro e Sud dall’altro. Sebbene il Nord sia stato maggiormente colpito dall’epidemia i servizi sospesi sono stati minimi, questo probabilmente denota che il resto del Paese in ambito oncologico e onco-ematologico non corre alla stessa velocità. Una differenza che non può più essere ignorata da parte delle Istituzioni per garantire a tutti i cittadini italiani la medesima garanzia al diritto alla salute.

Inoltre, occorre definire canali di comunicazione agevolati con le strutture sanitarie per assicurare ai pazienti, continuamente sollecitati da fake news e messaggi fuorvianti, una informazione chiara e affidabile.

In conclusione, l’indagine afferma chiaramente la necessità di adottare nuove strategie per la presa in carico del paziente oncologico e onco-ematologico, strategie che tengano conto di potenziali emergenze e che sappiano accompagnare il paziente all’interno di un piano personalizzato dal punto di vista assistenziale, sociale e personale.